Ervaringsdeskundigen in de hulpverlening – bruggenbouwers of bondgenoten? Annette Plooy Volgens het uit de Verenigde Staten afkomstige model van Assertive Community Treatment behoort elk ACT-team een ervaringsdeskundige in dienst te hebben, door Van Slooten en Van Bekkum (2005) ‘ervaringswerker’ gedoopt. Waar in Nederland bij de invoering van ACT modelgetrouwheid wordt nagestreefd zien we dan ook een nieuwe beroepsgroep ontstaan: mensen die uitsluitend vanwege hun ervaring in de psychiatrie worden aangesteld als lid van hulpverleningsteams. Maar hun rol is daarmee nog geenszins duidelijk. Slaan zij een brug tussen hulpverlening en ‘moeilijke’ cliënten of bieden zij in de eerste plaats een eigen vorm van ondersteuning? Welke rol is het meest wenselijk vanuit het perspectief van cliënten? De aanstelling van ervaringsdeskundigen in ACT-teams staat niet op zichzelf. Ervaringsdeskundigheid vindt in toenemende mate erkenning in de wereld van de ggz – in ieder geval in mondelinge belijdenissen. Dit wordt langzamerhand vertaald in betaalde banen bij ggz-instellingen, zij het vaak nog slecht betaald en nog zonder veel status. In het kader van de toenemende populariteit van het herstelconcept worden ervaringsdeskundigen onder meer aangesteld om herstelwerkgroepen te begeleiden. Soms, zoals GGz Eindhoven, zet een instelling ervaringsdeskundige medewerkers in om een bijdrage te leveren aan inhoudelijke ontwikkeling van zorgprogramma’s en het geven van voorlichting aan hulpverleners. Deze rollen zijn betrekkelijk helder. Er is een duidelijk verband tussen de specifieke achtergrond van de medewerker (zijn kennis van het perspectief van cliënten) en zijn omschreven taak: delen van ervaring, ondersteunen van zelfhulp en vertolking van het cliëntenperspectief in de zorgorganisatie. De medewerker wordt volledig en uitsluitend aangesproken op zijn (ex-)cliëntzijn. Zijn rol is het uitdragen van ervaringskennis. Ingewikkelder wordt het wanneer ervaringsdeskundigen zelf als hulpverlener aan de slag moeten. Bij de inzet van ervaringsdeskundigen in hulpverleningsteams doen zich twee varianten voor: de hulpverlener-met-ervaringsdeskundigheid en de ‘ervaringswerker’. De hulpverlener-met-ervaringsdeskundigheid is opgeleid in regu- 14 TvR 2_2007.indd 14 Rehabilitatie nummer 2, juni/juli 2007 6/21/2007 5:36:18 PM liere hulpverleningsmethodieken, maar wordt aangenomen om daarnaast tevens zijn ervaringsdeskundigheid aan te wenden. Hij is professional en ervaringsdeskundige tegelijk. In Nederland volgen mensen hiertoe een BGE-opleiding1. Bij een ‘ervaringswerker’ is het vooral te doen om de ervaringsdeskundigheid. In beide varianten worden echter meerdere, en mogelijk conflicterende, rollen van iemand verwacht. Hij is lid van een team van professionele hulpverleners en wordt geacht te handelen vanuit de doelstellingen van de behandeling. Tegelijkertijd moet hij het perspectief van de cliënt vertolken, een perspectief dat geheel andere wensen en doelstellingen met zich mee kan brengen. Nergens zal dat zo frequent optreden als op het terrein van de bemoeizorg, waar de cliënten vaak het liefst met rust gelaten willen worden. Die weerstand tegen zorg komt, zoals bekend, vaak voort uit eerdere slechte ervaringen met de ggz, ervaringen die de ervaringsdeskundige hulpverlener idealiter kan aanvoelen. De conflicterende rollen van ervaringsdeskundigen in ACT-teams, waar dit artikel zich op richt, kunnen leiden tot gewetensconflicten – kan ik het als (ex)cliënt verantwoorden om iemand over te halen zware medicatie te slikken? – en tot identiteitsproblemen – ben ik nu bondgenoot van de cliënt of ben ik degene die het hulpverlenersperspectief verkoopt? Modellen van ervaringsdeskundige ondersteuning Om de rol van ervaringsdeskundigen in ACT-teams nader te duiden is het nuttig deze allereerst te plaatsen in het spectrum van de verschillende vormen van ervaringsdeskundige ondersteuning in de ggz. Mowbray en Mosley (1997) onderscheiden vier modellen van consumer involvement in mental health services: 1. de zelfhulpprogramma’s. Deze zijn gericht op wederzijdse ondersteuning, worden gecontroleerd door cliënten en opereren buiten het kader van de reguliere ggz. Ervaringsdeskundigheid wordt in dit model ingezet in een rol die niet binnen de reguliere ggz te vinden is. 2. cliënten als onafhankelijke hulpverleners, maar in een rol die vergelijkbaar is met die van reguliere ggz-hulpverleners, bijvoorbeeld in cliëntgestuurde casemanagementprojecten. In de Verenigde Staten zijn meerdere van dit soort projecten te vinden. Cliënten treden daarin in de schoenen van ggz-professionals, maar dan buiten het reguliere ggz-systeem om. 3. cliënten als werknemers van een reguliere ggz-instelling met een traditionele hulpverlenersrol. Hierin zijn twee varianten mogelijk: een ervaringsdeskundige hulpverlener die zijn ervaring als psychiatrisch cliënt niet expliciet inzet en misschien niet eens aan zijn collega’s bekendmaakt en een ervaringsdeskundige die dat wél doet en ook als zodanig wordt aangenomen. 4. cliënten als werknemers van een reguliere ggz-instelling met een niet-traditionele rol. De in Nederland in sommige ggz-instellingen geïntroduceerde Ervaringsdeskundigen in de hulpverlening TvR 2_2007.indd 15 Rehabilitatie 15 6/21/2007 5:36:18 PM functie van ‘medewerker herstel’ kan als een voorbeeld van dit model worden beschouwd. De genoemde modellen onderscheiden zich dus op twee schalen: het karakter van de rol van de ervaringsdeskundige ondersteuner – traditioneel versus niet-traditioneel – en de mate van inbedding in het reguliere ggz-systeem (zie Dixon, Hackman en Lehman, 1997). Waar passen de ACT-ervaringsdeskundigen op deze schalen? De praktijk Ervaringsdeskundigen in ACT-teams zijn geïntegreerd in een regulier hulpverleningsteam, zoveel is zeker. Daarmee vallen ze dus in een van de twee laatstgenoemde modellen. Of misschien wel in beide modellen. Noord-Amerikaanse literatuur over de rol van ervaringsdeskundigen in ACT-teams en casemanagementteams laat zien dat wat men daar peer support specialists noemt een variëteit aan taken vervullen, die per team verschillend kunnen zijn. Dixon, Hackman en Lehman (1997) bestudeerden een ACT-team in Baltimore waar twee fulltime ervaringsdeskundigen zijn aangesteld. Zij heten daar consumer advocates. De onderzoekers volgden hun activiteiten en classificeerden ze naar categorie van dienstverlening (intake, planning van behandeling, directe zorg, hulp bij het verwerven van hulpbronnen en hulp bij het leggen van contacten). De werkzaamheden van de ervaringsdeskundigen bleken op dit punt niet significant te verschillen van die van de andere teamleden; net als hun collega’s bewogen de ervaringsdeskundigen zich vooral op het terrein van de directe zorg, hulp bij het verwerven van materiële voorzieningen en sociale contacten. Nader gespecificeerd lagen de verantwoordelijkheden van de ervaringsdeskundigen met name bij de vervulling van dagelijkse behoeften zoals huisvesting en vervoer, het bezoeken van cliënten en hulp bij de financiële administratie. Ook werd de ervaringsdeskundige geacht peer support en counseling aan te bieden, maar de onderzoekers geven niet aan wat hieronder werd verstaan. In een vergelijkende studie naar ervaringsdeskundige en niet-ervaringsdeskundige medewerkers van ACT-teams in Ontario bleken de taken van ervaringsdeskundigen uiteen te lopen van behandelplanning, monitoring van cliënten, vaardigheidstraining, sociale activiteiten en belangenbehartiging tot job coaching, begeleiding bij ADLactiviteiten en bevorderen van medicatietrouw (White c.s., 2003). Het beeld dat uit dergelijke studies naar voren komt is dat ervaringsdeskundigen in ACT-teams in de praktijk een eclectische en weinig specifieke rol vervullen. Lyons c.s. (1996) en Somolon en Draine (1995) constateerden in een vroeg stadium al wel dat ervaringsdeskundigen in casemanagementteams meer voor ‘straatwerk’ werden ingezet en minder in crisissituaties. Een voorzichtige conclusie zou kunnen zijn dat ervaringsdeskundigen in ACT- en casemanagementteams over het geheel genomen traditionele hulpverlenersrollen innemen, dus in het derde model van Mowbray en Mosley vallen. De invulling van de genoemde taken lijkt wel kwalitatief te verschillen van die van niet-ervaringsdeskundige collega’s. Genoemd worden zaken als gemakkelijker contact maken, een rol- 16 TvR 2_2007.indd 16 Rehabilitatie nummer 2, juni/juli 2007 6/21/2007 5:36:18 PM model zijn en cliënten beter kunnen aanspreken op pijnlijke gebieden. Maar vormen deze verschillen een afdoende definiëring van de gewenste rol van de ‘ervaringswerker’? Laten we het ACT-model er eens bijhalen. Ervaringsdeskundigen in het ACT-model Volgens de Dartmouth Assertive Community Treatment Fidelity Scale van 1995 behoren cliënten in ACT-teams ‘directe diensten’ te verlenen. Hoewel het niet met zoveel woorden wordt geschreven, is de implicatie van de gebruikte modelgetrouwheidswaardering dat de ervaringsdeskundigen idealiter de rol van casemanager vervullen. De hoogste score wordt gegeven als: ‘consumers are employed as clinicians with the same status as other casemanagers’.2 Betekent dit dat de ervaringsdeskundige medewerker ook hetzelfde werk moet doen als de andere casemanagers? Nee, volgens de in 2003 door Allness en Knoedler geschreven National Standards for Assertive Community Treatment. De ervaringsdeskundige in het team, de peer specialist, ‘provides expertise that professional expertise cannot replicate. Peer specialists are fully integrated team members who provide highly individualized services in the community and promote client self-determination and decision-making. Peer specialists also provide essential expertise and consultation to the entire team to promote a culture in which each client’s point of view and preferences are recognized, understood, respected and integrated into treatment, rehabilitation and community self-help activities’.3 Hieruit komt een duidelijke eigen rol voor de ervaringsdeskundige naar voren: hij brengt een eigen deskundigheid in die zich onderscheidt van professionele expertise, hij ondersteunt de empowerment van de cliënt en hij stimuleert de rest van het team om de hulpverlening af te stemmen op het perspectief en de wensen van cliënten. Hij is in de eerste plaats peer supporter, iemand die als ‘gelijke’ naast de cliënt staat en hem bijstaat in zijn strijd om zich te handhaven. Iemand die zijn belangen behartigt waar deze mogelijk in gevaar komen (peer advocate). Een bondgenoot dus. Hoewel niet ondubbelzinnig, lijkt de ervaringsdeskundige in het ACT-model derhalve in het vierde model van Mowbray en Mosley te vallen: geïntegreerd in de reguliere ggz, maar in een niet-traditionele rol. Dat de praktijk hiervan is afgeweken doet hier niets aan af. Peer support Indien de gewenste rol van de ervaringsdeskundige in ACT-teams een fundamenteel andere is dan die van zijn collega’s, namelijk die van bondgenoot en belangenbehar- Ervaringsdeskundigen in de hulpverlening TvR 2_2007.indd 17 Rehabilitatie 17 6/21/2007 5:36:18 PM tiger van cliënten, dan dient zich de vraag aan wat de essentiële kenmerken zijn van een dergelijke rol. Anders geformuleerd: wat karakteriseert peer support? Opnieuw een blik naar onze Atlantische overburen, waar ervaringsdeskundige ondersteuning zich eerder en verder heeft ontwikkeld dan bij ons. Naast de ervaringsdeskundigen in hulpverleningsteams bieden psychiatrische cliënten in de Verenigde Staten inmiddels een breed scala aan eigen hulpdiensten aan: van arbeidsbemiddeling tot crisisinterventie. In verschillende peer support centres kan men in een moeilijke periode zelfs tijdelijk verblijven, als alternatief voor psychiatrische opname. Een soort Wegloophuizen, zou je kunnen zeggen. Maar dan huizen waarin gericht gewerkt wordt aan herstel. Mead, Hilton & Curtis (2001) hebben een poging gedaan de wezenskenmerken van herstelgerichte peer support te identificeren. Centraal bij deze kenmerken staan de noties ‘connectie’ – met de bijbehorende mogelijkheid werkelijk present te zijn – en wederkerigheid. De connectie komt voort uit de gedeelde ervaring van emotionele en psychologische pijn. Dit leidt volgens de auteurs tot een diep begrip dat niet beperkt wordt door de traditionele hulpverlener-patiëntverhouding. De wederkerigheid houdt in dat peer supporters zich niet in een hulpverlenende rol plaatsen; zij gaan een relatie met hun medecliënt aan waarin beiden van elkaar leren. De verhouding is open en volkomen op gelijke voet. De verantwoordelijkheid voor wat er gebeurt wordt gedeeld, op basis van overeenstemming over wat helpt en wat niet. In deze verhouding kunnen zij beiden experimenteren met ander gedrag en andere relaties. Feedback is hierbij essentieel. Peer support betekent dat men elkaar aanspreekt op de effecten van elkaars handelen – het blijft niet bij begrip. In de onderlinge verhouding wordt verder, anders dan in een hulpverlener-patiëntrelatie, flexibel met grenzen omgegaan. Of de ervaringsdeskundige zijn adres wel of niet aan de ander geeft, is afhankelijk van de individuele situatie, niet van een wetmatigheid. Het voornaamste doel van ervaringsdeskundige ondersteuning is volgens Mead c.s: ‘to responsibly challenge the assumptions about mental illness and at the same time to validate the individual for who they really are and where they have come from’. Cliënten hebben het bovenal nodig – en leren dit van elkaar – om de diagnostische labels en de identiteit van geesteszieke van zich af te werpen. Peer support, aldus de auteurs, ‘is not based on a deficit model thinking. It is a model that encourages diversity rather than homogeneity and recognizes individual strengths’. Hiermee krijgt ervaringsdeskundige ondersteuning een sterk ideologische basis. Die basis komt ook tot uiting in het volgens Mead c.s. kritieke element van trauma informed care: ervaringsdeskundige ondersteuning betekent dat men elkaar wijst op het belang van de levensgeschiedenis en geleden trauma’s als verklarende factor voor psychiatrische klachten. Ook bij Solomon (2004) is wederkerigheid een wezenskenmerk van peer support. Zij wijst daarnaast op het belang van ervaringskennis in de ondersteuning. Erva- 18 TvR 2_2007.indd 18 Rehabilitatie nummer 2, juni/juli 2007 6/21/2007 5:36:18 PM ringsdeskundigen hebben specifieke kennis over effectieve overlevingsstrategieën en oplossingen in de aanbieding, en zijn volgens Solomon: ‘particularly adept at negotiating the diversity of systems and agencies on behalf of others, due to their own experiences and encounters with societal and system barriers’. De inzet van ervaringskennis leidt tot een meer actieve benadering van omgaan met psychische aandoeningen, gebaseerd op zelfbeschikking en empowerment. Het empowerende effect komt mede voort uit het gegeven dat mensen met psychiatrische problematiek door contact met peer supporters tevens in contact komen met hun eigen ervaringskennis. Zij worden gevalideerd in hun eigen manier van overleven en daarmee bevestigd in hun eigen kracht. Solomon noemt verder als belangrijk kenmerk dat de geboden ondersteuning een volstrekt vrijwillig karakter heeft en gestuurd wordt door ervaringsdeskundigen zelf. Discussie Onderzoek naar de effectiviteit van ervaringsdeskundige ondersteuning is nog beperkt in omvang en wetenschappelijke ‘hardheid’ (Solomon & Draine, 2001; Solomon, 2004). En de door Mead c.s. en Solomon geïdentificeerde wezenskenmerken van peer support worden erdoor noch bewezen, noch ontkracht. Wellicht moeten we ook niet zozeer op zoek naar empirisch bewijs voor de werkzaamheid van deze kenmerken, maar ze aannemen op basis van hun ideologische waarde en hun beschrijvende karakter van een praktijk die een voorsprong heeft op de onze. Als zodanig kunnen ze een richtsnoer vormen voor ons denken over ervaringsdeskundigen in de hulpverlening. Ervaringsdeskundigen in de hulpverlening TvR 2_2007.indd 19 Rehabilitatie 19 6/21/2007 5:36:18 PM Aan het begin van dit artikel werd de vraag gesteld naar de rol van ervaringsdeskundige medewerkers in hulpverleningsteams. In de praktijk blijkt die rol op diverse manieren te worden ingevuld, waarbij de ervaringsdeskundige vaak wordt ingezet als verlengde arm van de hulpverlening. Zo onderscheiden ervaringsdeskundigen in ACT-teams zich wel in de aard van de geboden ondersteuning (sociale steun, praktische begeleiding) en hun benadering van cliënten (toegankelijk, herkennend), maar hun handelen lijkt uiteindelijk te worden gestuurd door het doel van het team om cliënten ontvankelijk te maken en te houden voor professionele hulpverlening. Niet voor niets noemen ervaringsdeskundige medewerkers van ACT-teams zich vaak bruggenbouwers. Het is de vraag of dit overeenkomt met de gewenste rol vanuit de principes van peer support. En ook het ACT-model wijst meer op de rol van bondgenoot. Voorzover het gaat om ‘connectie’ en wederkerigheid lijkt er geen noodzakelijke tegenspraak; ervaringsdeskundige medewerkers van hulpverleningsteam kunnen ook in hun huidige rolinvulling een band opbouwen met hun cliënten en de bereidheid tonen om van hun cliënten te leren. Dit is afhankelijk van hun eigen werkattitude. Wel zal het hanteren van flexibele grenzen, een ander kenmerk van peer support, onvermijdelijk op weerstand stuiten van collega’s. Teamleiders zullen zeker ontmoedigen dat ervaringsdeskundige medewerkers vriendschap sluiten met cliënten of hen bijvoorbeeld thuis uitnodigen. Uitgesproken moeilijk wordt het wanneer het gaat om het principe van gedeelde verantwoordelijkheid. Gedeelde verantwoordelijkheid betekent dat de cliënt een even zware stem heeft in de aard en invulling van de geboden ondersteuning. Is dit in overeenstemming te brengen met de rol van de ervaringsdeskundige als uitvoerder van behandelbeleid? De ervaringsdeskundige krijgt onvermijdelijk opdrachten mee, zoals het overreden van zijn cliënt tot medicatietrouw of tot het bezoeken van een dagactiviteitencentrum. Wat als de cliënt hier geen boodschap aan heeft? Mag de ervaringsdeskundige zich daar dan naar voegen, of is hij genoodzaakt te blijven proberen? Dit sluit aan op het door Solomon genoemde kenmerk van vrijwilligheid als basis voor effectieve peer support. Vrijwilligheid lijkt zich moeilijk te verdragen met het concept van bemoeizorg zoals ACT-teams het uitvoeren. Wel kan de ervaringsdeskundige hier in de rol van bruggenbouwer eventueel toepassing van dwang en drang voorkomen. Het meest fundamentele bezwaar tegen de ervaringsdeskundige als bruggenbouwer tussen (reguliere) hulpverlening en cliënt is het door Mead c.s. benadrukte centrale doel van peer support: het bieden van een tegenwicht tegen de heersende opvattingen over psychische ziekte. Ervaringsdeskundigen zouden zich principieel teweer moeten stellen tegen de gangbare diagnostiek en cliënten juist moeten ondersteunen in een andere interpretatie van hun psychische klachten, een interpretatie die de ziekmakende invloed van de omgeving en van opgelopen trauma’s centraal stelt. Dit raakt misschien wel de kern van het probleem: de aard van de kennis die ervaringsdeskundigen behoren in te brengen. Ervaringskennis behelst niet alleen kennis van de zorgbehoeften van cliënten en van effectieve copingstrategieën, maar ook kennis van andere verklaringen voor psychiatrische klachten. En kennis van andere, voor het herstel van cliënten meer effectieve, behandelings- en begeleidingsmethoden. Deze kennis kan worden afgeleid uit de door de cliëntenbeweging verzamelde verhalen van mensen met psychische aandoeningen. Verhalen die meer toegankelijk zijn voor peers en die ze beter begrijpen dan professionals. Van ervaringskennis in deze zin wordt 20 TvR 2_2007.indd 20 Rehabilitatie nummer 2, juni/juli 2007 6/21/2007 5:36:30 PM nog te weinig gebruikgemaakt. Dit kan echter de sleutel zijn tot een adequate invulling van de rol van ‘ervaringswerker’. Ervaringsdeskundigen die werkzaam zijn in de hulpverlening dienen met beide benen in de cliëntenbeweging te blijven staan en zich door de daar ontwikkelde kennis te laten voeden. In zijn werk is de ervaringsdeskundige dan niet de bruggenbouwer die de cliënt toeleidt naar de reguliere zorg, maar degene die in teambesprekingen consequent de gangbare opvattingen en behandelmethoden uitdaagt. En in de directe ondersteuning naast de cliënt gaat staan en deze juist verdedigt tegen aspecten van de zorg die de autonomie en zelfbeschikking van de cliënt bedreigen. Als een bondgenoot dus. Annette Plooy is coördinator van het programma Herstel & Participatie van het Kenniscentrum Rehabilitatie. Daarnaast is zij als ervaringsdeskundige verbonden aan het HEE-team (Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid). Tevens is zij co-hoofdredacteur voor het Tijdschrift voor Rehabilitatie, voorheen Passage. E-mail: aplooy@kenniscentrumrehabilitatie.nl Noten 1. Begeleider Geestelijke gezondheidszorg met Ervaringsdeskundigheid. 2. Zie Assertive Community Treatment Implementation Resource Kit, 2003, p. 33-34. 3. National Program Standards for Assertive Community Treatment, D. Allness & W. Knoedler (2003), p. 15. Zie www.nami.org Literatuur Dixon L, A. Hackman & A. Lehman (1997). Consumers as Staff in Assertive Community Treatment Programs. Administration and Policy in Mental Health, Vol. 25. Lyons J., J. Cook, A. Ruth, M. Karver & H. Slagg (1996). Service delivery using consumer staff in a mobile crisis assessment program. Community Mental Health Journal, Vol. 32. Mead S., D. Hilton & L. Curtis (2001). Peer Support: a Theoretical Perspective. Psychiatric Rehabilitation Journal, Vol. 25. Mowbray C.T., D.P. Mosley, C. Jasper & L Howell (eds.) (1997). Consumers as providers in psychiatric rehabilitation. Columbia. Mowbray, C.T., D. Mosley & M.E. Collins (1998). Consumers as Mental Health Providers: First Person Accounts of Benefits and Limitations. The Journal of Behavioral Health Services & Research, Vol. 25. Solomon Ph. & J. Draine (1995). The efficacy of a consumer case management team: 2-year outcomes of a randomized trial. The Journal of Mental Health Administration, Vol. 22. Solomon, Ph. & J. Draine (2001). The State of Knowledge of the Effectiveness of Consumer Provided Services. Psychiatric Rehabilitation Journal, Vol. 25. Solomon, Ph. (2004). Peer Support/Peer Provided Services, Underlying Processes, Benefits, and Critical Ingredients. Psychiatric Rehabilitation Journal, Vol. 27. Van Slooten, J.D.F. & C.A.J. van Bekkum (2005). Ervaringsdeskundigheid in ACT: de winst en weerstand. In C.J. Mulder en H. Kroon (red.). Assertive Community Treatment. Nijmegen. White, H., C. Whelan, J. Derrick Barnes & B. Baskerville (2003). Survey of Consumer and NonConsumer Mental Health Service Providers on Assertive Community Treatment Teams in Ontario. Community Mental Health Journal, Vol. 39. Ervaringsdeskundigen in de hulpverlening TvR 2_2007.indd 21 Rehabilitatie 21 6/21/2007 5:36:30 PM