Daniel den Hoed Oncologisch Centrum Het doel van deze brochure is algemene informatie te geven over beenmerg- en perifere stamceltransplantaties. Er is misschien met u gesproken over transplantatie als mogelijke behandeling voor uzelf of voor iemand anders in uw naaste omgeving. Deze brochure gaat niet in op details van de behandeling. Wanneer u als patiënt daadwerkelijk een beenmerg- of stamceltransplantatie als behandeling zult krijgen, volgt te zijner tijd meer informatie. Wat is beenmerg en wat zijn perifere stamcellen? Het beenmerg bevindt zich in de holten van de verschillende botten van het lichaam. Het is de fabriek van het bloed. In het beenmerg bevinden zich de zogenaamde stamcellen. Door deling en rijping ontstaan uit deze cellen de rode en witte bloedcellen en de bloedplaatjes. Daarnaast kunnen stamcellen zichzelf vermenigvuldigen, waardoor de productie van bloedcellen mogelijk blijft. De rode bloedcellen (erytrocyten) vervoeren zuurstof. Bij een tekort aan deze cellen treedt bloedarmoede op en ontstaan klachten van vermoeidheid en futloosheid. De verschillende typen witte bloedcellen (leukocyten) zijn verantwoordelijk voor de afweer van bijvoorbeeld ziektekiemen. Bij een tekort hieraan kunnen gemakkelijk infecties ontstaan. De bloedplaatjes (trombocyten) zorgen er gedeeltelijk voor dat het bloed stolt. Als er te weinig bloedplaatjes zijn, treden sneller bloedingen en blauwe plekken op. Beenmergtransplantatie/PSCT algemeen BEENMERG: BLOED: ZORGT VOOR: 0 stamcel 0 rode cel 0 witte cel 0 bloedplaatje vervoer afweer bloedstolling infecties bloedingen, blauwe plekken zuurstof BIJ TEKORT moe, futloos Principe beenmerg- en stamceltransplantatie Wanneer er sprake is van een ziekte die van het beenmerg uitgaat, zoals leukemie, kan de behandeling er op gericht zijn het beenmerg te vernietigen. Dit wordt bereikt met een hoge dosis chemotherapie, meestal in combinatie met totale lichaamsbestraling. Het vernietigen van het beenmerg heeft drie redenen: - Er worden op die manier zo mogelijk alle kwaadaardige cellen gedood. - Er ontstaat ruimte in de beenmergholtes voor het nieuwe beenmerg/stamcellen. - De afweer van de patiënt wordt uitgeschakeld zodat de donor beenmerg- of stamcellen niet zullen worden afgestoten. Voor behandeling Kort voor transplantatie Chemotherapie + Bestraling Bot met beenmerg 2 Geen beenmerg meer Transplantatie (terug-) geven van eigen of donor beenmerg/ stamcellen Bot met beenmerg Soorten beenmerg- en stamceltransplantaties Autoloog betekent ‘van jezelf’. Er worden stamcellen van de patiënt zelf afgenomen en later weer toegediend. Allogeen betekent ‘van een ander’. Er worden stamcellen van een donor afgenomen en aan de patiënt toegediend. Deze vorm kent verschillende onderverdelingen, afhankelijk van de soort donor: - HLA-identieke broer of zus - HLA-identieke niet-verwante donor (donorbank) - Niet-HLA-identieke verwante donor (broer, zus, ouders) HLA staat voor Humane Leucocyten Antigenen. Dit is een zeer nauwkeurige witte bloedgroep. Isoloog of syngeen is een transplantatie waarbij een eeneiige tweelingbroer of –zus de donor is. De keuze van het soort transplantatie is afhankelijk van onder andere de diagnose, de huidige situatie van de ziekte en de beschikbaarheid van een (familie)donor. De manier waarop stamcellen worden afgenomen kan verschillen. Elke manier heeft een andere voorbereiding. Hierover zijn aparte folders verkrijgbaar. Donor In de eerste instantie worden uw naaste familieleden (ouders, broers en zussen) verzocht bloed te laten prikken voor de HLA-typering. Dit wordt gedaan om te kijken of één of meer van de familieleden geschikt is om als donor voor bloedplaatjes te dienen wanneer dit nodig is. De HLA-typering wordt ook gebruikt om te kijken of er in de familie een geschikte beenmerg- of stamceldonor is. Meestal is dit een broer of zus, maar in een enkel geval kan ook één van de ouders een goede beenmerg- of stamceldonor zijn. Bij de aanwezigheid van meer dan één mogelijke donor, wordt een keuze gemaakt op grond van onder andere leeftijd, geslacht, eerder doorgemaakte infecties, lichamelijke conditie en bereidheid tot doneren. Wanneer de keus gemaakt is, komt u tegelijk met de donor naar de polikliniek voor een gesprek en (bloed)onderzoeken. De kans dat er een donor binnen de familie gevonden wordt, is relatief klein. Als u niet over een familiedonor beschikt, bestaat de mogelijkheid bij donorbanken naar een geschikte nietverwante donor te zoeken. Dit kan soms maanden duren en levert niet altijd een geschikte donor op. Bij een autologe beenmerg-/stamceltransplantatie wordt op een geschikt moment het eigen beenmerg afgenomen en ingevroren. Dit kan bijvoorbeeld tijdens een periode waarin de ziekte niet aanwezig is. 3 Afhankelijk van de ziekte worden dan nog één of meer chemokuren gegeven. Na voorbereidende onderzoeken volgt de eigenlijke behandeling (conditionering), waarna het beenmerg of de stamcellen worden teruggegeven. Isolatie Als het beenmerg door de behandeling vernietigd is, kan het geen bloed meer aanmaken. Het nieuwe beenmerg begint pas twee tot drie weken na de transplantatie met het maken van bloedcellen. Om deze periode te overbruggen worden rode cellen en bloedplaatjes via transfusie toegediend. Het ontbreken van witte bloedcellen betekent dat er geen afweer is. Om u te beschermen tegen infecties van buitenaf is verblijf in een isolatiekamer noodzakelijk. De omgeving wordt zo schoon mogelijk gehouden en er zijn regels voor persoonlijk hygiëne, voeding en bezoek. Bescherming tegen infecties van binnenuit gebeurt door het innemen van medicijnen, de Selectieve Darm Decontaminatie (SDD). Deze medicatie start bij opname. Opname De behandeling met chemotherapie en bestraling (conditionering) voorafgaand aan de transplantatie, duurt tussen de zes en tien dagen. Tijdens de behandeling kunnen misselijkheid, braken en diarree optreden. Tegen deze bijwerkingen worden medicijnen gegeven. Andere bijwerkingen zijn haaruitval en in de meeste gevallen een blijvende onvruchtbaarheid. Voor mannen is er soms nog een mogelijkheid sperma te laten invriezen, maar meestal is de kwaliteit van het sperma door de ziekte of behandeling zeer slecht. Indien dit voor u van belang kan zijn, aarzel dan niet dit zo spoedig mogelijk met uw arts te bespreken. De transplantatie Na de conditionering volgt de transplantatie. Het beenmerg, met de stamcellen, wordt via een infuus toegediend, net als bij een bloedtransfusie. De stamcellen zoeken via de bloedbaan zelf de lege beenmergholtes op. De afname van de stamcellen bij de donor gebeurt bij de afdeling celseparatie. Hierover zijn aparte folders verkrijgbaar. Na de transplantatie Na de transplantatie is het wachten op de ‘take’, het aanslaan van het beenmerg. Dit betekent dat het beenmerg bloedcellen gaat aanmaken. Het begin hiervan is na ongeveer twee à drie weken te zien aan de bloeduitslagen. In de eerste weken na de transplantatie bestaat een kans dat er complicaties optreden. De meeste patiënten maken bijvoorbeeld een koortsperiode door. Bij allogene transplantaties is de afstotingsreactie een mogelijke complicatie. 4 Als de stamcellen goed zijn aangeslagen, worden steeds meer nieuwe bloedcellen in het bloed waargenomen. De productie van bloedcellen moet een minimaal niveau bereiken voordat de isolatie kan worden opgeheven. Dat betekent overigens niet dat u dan naar huis kunt. U wordt pas ontslagen wanneer u in een goede conditie bent en niet meer dagelijks een infuus nodig heeft. In totaal is de verblijfsduur in het ziekenhuis vijf tot zes weken. Ontslag Na een beenmerg/stamceltransplantatie duurt het ongeveer een jaar voor de volledige afweer opnieuw is opgebouwd. Daarom dient u na ontslag nog enige tijd leefregels in acht te houden voor wat betreft sociale contacten, werkzaamheden, eten, vakantie en dergelijke. In de eerste weken na ontslag zijn nog zeer regelmatig bezoeken aan de polikliniek noodzakelijk. Dit is voor (bloed)controle, vaak nog een enkele bloed- of bloedplaatjestransfusie, en in sommige gevallen voor medicijntoediening. Met name het eerste jaar na de transplantatie blijft de kans bestaan op complicaties. Dit neemt na verloop van tijd wel grotendeels af. Meer informatie Patiëntenverenigingen De Contactgroep BMT is een contactgroep rondom beenmerg- en stamceltransplantaties. Patiënten, familieleden, donoren en naasten kunnen hier terecht voor contact met een lotgenoot en meer informatie. De Contactgroep BMT heeft regelmatig spreekuur in de Inloop in de polikliniek. Voor meer informatie kunt u bellen met de Contactgroep, tel. 0299 439 481 of kijk op de website: www.kankerpatient.nl/bmt. De folder van de Contactgroep BMT kunt u halen bij het patiënteninformatiebureau in de polikliniek. U kunt hier ook terecht voor informatie over andere patiëntenverenigingen. Lectuur Bij het patiënteninformatiebureau zijn een aantal boeken te leen over ervaringen van beenmergtransplantatiepatiënten. Het is mogelijk dat u (medische) boeken of artikelen onder ogen krijgt of zoekt, waarin informatie staat over beenmerg- of stamceltransplantaties. Wij maken u er graag op attent dat de ontwikkelingen op het gebied van beenmerg- en stamceltransplantaties zeer snel gaan. De informatie kan dientengevolge achterhaald zijn. Ook wijzen wij u op de brochure ‘Verzekeringen en kanker’. Deze brochure is in de eerste plaats bedoeld voor (ex)kankerpatiënten die een nieuwe verzekering afsluiten of een bestaande verzekering willen veranderen. Deze brochure is verkrijgbaar bij het patiënteninformatiebureau. 5 Tot slot Als besloten is dat u in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie krijgt u te zijner tijd meer informatie. Die informatie is dan toegespitst op de soort transplantatie die u krijgt. Heeft u op dit moment vragen, kunt u hiervoor uiteraard terecht bij uw behandelend arts. Voor algemene vragen kunt u contact opnemen met afdeling A2, telefoon: (010) 439 12 61. U kunt tijdens kantooruren ook bellen met het patiënten informatiebureau, telefoon: (010) 439 11 77. 6 7 3075 EA Rotterdam Tel (010) 439 19 11 5883284 Erasmus MC - Daniel den Hoed Groene Hilledijk 301 © Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 08/04 Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend