Veranderd seksueel functioneren Landelijke richtlijn, Versie: 1.1 Laatst gewijzigd: 19-12-2006 Methodiek: Consensus based Verantwoording: Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen (VvOV) Inhoudsopgave Algemeen.......................................................................................................................................................1 Inleiding..............................................................................................................................................1 Aard van het patroon..........................................................................................................................1 Achterliggende mechanismen............................................................................................................2 Diagnostische groep...........................................................................................................................2 Diagnose........................................................................................................................................................3 Prognose en beoogde resultaten................................................................................................................5 Interventies....................................................................................................................................................6 Evaluatie.........................................................................................................................................................7 Standaard verpleegplan................................................................................................................................8 Referenties.....................................................................................................................................................9 Disclaimer....................................................................................................................................................11 i Algemeen De richtlijn is geschreven in 2001. De taakgroep vak en vakgebied van de V&VN Oncologie heeft in 2006 deze richtlijn beoordeeld en voldoende bevonden. De richtlijnen verpleegkundige zorg worden in een multidisciplinair traject herzien, ook deze richtlijn zal op termijn vervangen worden door een multidisciplinaire versie. Voor meer informatie over dit onderwerp verwijzen we naar: http://www.kankerenseksualiteit.nl/ Inleiding "Seksuele gezondheid is de integratie van somatische, emotionele, intellectuele en sociale aspecten in het seksuele bestaan op een manier die positief verrijkend is en het individu, de communicatie en de liefde versterkt" (WHO, 1976). Het Sex Institute and Educational Council of the United States (SIECUS) definieert in 1980 seksualiteit als "de totaliteit van het mens zijn, waarbij zijn inbegrepen al die aspecten van de mens die gerelateerd zijn aan het meisje of jongen, man of vrouw zijn. Het is een onderwerp dat onderhevig is aan levenslange, dynamische veranderingen. Seksualiteit reflecteert ons menselijk karakter, niet alleen onze genetische natuur. Als functie van de totale mens is de seksualiteit betrokken bij de biologische, psychologische, sociologische, spirituele en culturele variabelen in het leven, die door hun invloed op persoonlijke ontwikkeling en intermenselijke relaties ook effect kunnen hebben op de sociale structuren". Uit deze definities blijkt dat de menselijke seksualiteit en het seksueel gedrag ingewikkelde fenomenen zijn, die door diverse factoren beïnvloed worden. Het essentiële aspect van seksuele gezondheid is meer de integratie van deze factoren dan de mate waarin elk van deze factoren aanwezig is. Volgens Hengeveld15 is en blijft de voornaamste functie van seksualiteit de voortplanting, maar twee andere functies van de seksualiteit zijn in de loop van de tijd steeds meer op de voorgrond getreden: het verschaffen van lichamelijke en psychische lust, en het vormgeven aan gevoelens van intimiteit. Onderzoek laat zien dat veel ernstig zieken een verminderd seksueel verlangen, een verminderde seksuele activiteit ervaren en/of minder tevreden zijn met hun seksualiteit (Fizsimmons, Verderber & Shively, 1993; Thranov & Klee, 1994). De aandacht voor het veranderd seksueel functioneren bij kankerpatiënten dateert van de laatste 10 jaar. De meer effectieve behandeling van kanker en de langere overlevingstijd maken dat de aandacht ook meer is komen te liggen bij de kwaliteit van leven, waarvan seksueel functioneren (en voortplanting) een onderdeel is. In de literatuur wordt beschreven dat de incidentie van veranderd seksueel functioneren na de verschillende behandelingen van kanker voorkomt bij 40-100% van de patiënten.21 Er wordt meer en meer gezocht naar behandelingen die even of meer effectief zijn, maar minder bijwerkingen en morbiditeit, zoals seksuele morbiditeit, vertonen. Aard van het patroon Het patroon Seksualiteit en voortplanting "omvat de seksuele relaties, seksualiteitsbeleving en het voortplantingspatroon, alsmede de mate van (on)tevredenheid hiermee en eventueel subjectief ervaren problemen".11 Problemen kunnen ontstaan als iemands seksuele gewoonten niet overeenkomen met zijn verlangens of wensen11 of als de huidige situatie de gewoonten, verlangens of wensen hindert. Het vermogen om zich te kunnen voortplanten en de feitelijke voortplanting zijn aandachtspunten binnen dit patroon. Opvoeding, godsdienst, normen en waarden zijn van grote invloed op seksualiteit en voortplanting. In de verschillende culturen en subculturen heersen andere opvattingen over de functie van seksualiteit. Grenzen met betrekking tot seksualiteit en voortplanting (wat wel en niet mag) worden verschillend gelegd en verschuiven in de loop van de tijd. Het ter sprake brengen van seksualiteit wordt door veel verpleegkundigen en patiënten als zeer moeilijk ervaren. Deels komt dit door een gebrek aan communicatieve vaardigheden, een kennistekort op het 07/18/17 Veranderd seksueel functioneren (1.1) 1 Richtlijn: Veranderd seksueel functioneren (1.1) gebied van seksualiteit in het algemeen en op het gebied van de relatie kanker, kankerbehandeling en seksualiteit en voortplanting. Toch kan de verpleegkundige een belangrijke taak hebben bij het bespreekbaar maken en het in kaart brengen van de problematiek en de mogelijke interventies. De volgende aspecten kunnen in een anamnese aan de orde komen:7 11 - seksuele relatie: veranderingen, problemen - frequentie van seksuele activiteit - tevredenheid met seksleven - vrouwen: menstruatie, menarche, laatste menstruatie; problemen met menstruatie/menopauze; eventuele zwangerschappen en bevallingen: aantal, verloop - gebruik anticonceptiva; kinderwens. Achterliggende mechanismen Seksueel functioneren is een complex proces, dat door een groot aantal factoren, zowel fysiek als psychologisch, verstoord kan worden. Het hebben van kanker op zich, de vaak langdurige en ingrijpende behandeling, de bijwerkingen van medicatie, pijn, depressie, angst, een veranderd lichaamsbeeld en de reactie van een eventuele partner zijn van grote invloed op de seksuele beleving. De seksuele reactie cyclus wordt onderverdeeld in 4 fasen, die zich kenmerken door lichamelijke verschijnselen en psychische ervaringen: - libido, het seksuele verlangen - opwinding en erectie - orgasme en ejaculatie - ontspanning. Seksuele stoornissen worden beschreven als een blijvende of steeds terugkerende verstoring van de seksuele reactie cyclus. Seksuele problemen en stoornissen ontstaan bij kankerpatiënten op verschillende manieren. Lichamelijke factoren die van invloed zijn op het seksuele verlangen zijn vermoeidheid, misselijkheid en pijn; daarnaast kunnen zenuwbanen die betrokken zijn bij seksuele opwinding en orgasme beschadigd zijn. Door de ziekte en de gevolgen van de behandeling kan het zelfbeeld en de eigenwaarde veranderen, met als gevolg depressie, apathie, onzekerheid, boosheid, en er kan achterdocht ten opzichte van de partner ontstaan. Het seksueel functioneren vóór de ziekte, de mate waarin seksualiteit bespreekbaar is en de ideeën omtrent de relatie tussen ziekte en seks spelen hierbij een rol. Deze psychische factoren hebben invloed op het seksuele verlangen, de opwinding en het orgasme. Een veranderd rolpatroon, zich afhankelijk voelen en afhankelijk zijn, het gevoel tekort te schieten en zich onaantrekkelijk voelen zijn, evenals het verzwijgen van emoties door en (over)bezorgdheid van de partner, sociale factoren die van invloed zijn op het seksueel functioneren. Diagnostische groep Problemen in het patroon Seksualiteit en voortplanting hebben invloed op zowel de patiënt als een eventuele partner. Interventies zijn daarom meestal gericht op beiden. 07/18/17 Veranderd seksueel functioneren (1.1) 2 Diagnose Veranderd seksueel functioneren kan omschreven worden als de uiting van een individu of zijn/haar partner waarin hij/zij uitdrukking geeft aan de bezorgdheid over zijn/haar seksualiteit.11 De diagnosen veranderd seksueel functioneren en seksueel disfunctioneren zijn moeilijk te scheiden. Veranderd seksueel functioneren omvat meer; seksueel disfunctioneren is hier mogelijk een onderdeel van. Het vereist grote deskundigheid op het gebied van seksualiteit om als verpleegkundige de diagnose seksueel disfunctioneren vast te stellen en de interventies te bepalen.6 Kenmerken Kritische kenmerken: - geuite problemen met beperkingen en/of veranderingen in seksueel gedrag, activiteit of beleving - feitelijke of verwachte negatieve veranderingen in seksueel functioneren of seksuele identiteit. Mogelijke kenmerken: - verwoorde gevoelens van hulpeloosheid, moedeloosheid en/of machteloosheid over het eigen lichaam en het seksueel functioneren - preoccupatie met lichamelijke veranderingen of verlies van een lichaamsdeel - afname in sociale betrokkenheid of sociale relaties - stemmings- en/of gedragsveranderingen zoals angst, depressie, apathie, agressie. Gerelateerde factoren - verandering van de structuur en functie van de geslachtsorganen en andere lichaamsdelen door bijvoorbeeld kwaadaardige tumoren van de geslachtsorganen en in het kleine bekken - bijwerkingen van behandeling of medicijnen (chirurgische ingreep, chemotherapie, radiotherapie, hormonale therapie, immunotherapie, anti-emetica, tranquillizers, opiaten, antihistaminica, antidepressiva, corticosteroïden, neuroleptica) - behandelingsvoorschriften (denk aan sondes, drains, catheters, infusen, anti-decubitus bed, immobiliteit) - biochemische veranderingen (verminderde hormoonproductie, electrolyten afwijkingen) - incontinentie van urine en/of faeces - maag/darmstoornissen (misselijkheid, braken) - neurologische problemen (hersenmetastasen) - cardiale problemen (myocardinfarct, decompensatio cordis, perifeer vaatlijden) - lichamelijke of psychische stoornissen (pijn, angst, stress, depressie, vermoeidheid, kortademigheid) - gebrek aan privacy (bijvoorbeeld door ziekenhuisopname) - veranderd zelfbeeld (veranderingen in uiterlijk, verlies van lichaamsfunctie) - relatie tot partner (communicatie met partner, afwezigheid van partner, reactie van partner) - wijze waarop naar seks wordt gekeken (plaats die seks in leven inneemt, vroegere seksuele gewoonten, seksuele trauma's) - onvruchtbaarheid in relatie tot kinderwens - schuldgevoelens over het ontstaan/hebben van kanker - gebrek aan kennis over alternatieve mogelijkheden. Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: - seksuele activiteit voor/na de ziektebehandeling - aard seksueel probleem nu (wanneer, ontstaan, oorzaken, beïnvloedende factoren, ernst, wat tot nu toe gedaan met welk effect) - eerdere vergelijkbare problemen (aard, etc., wat toen gedaan met welk effect) - lichamelijke situatie (zwakte, moeheid, pijn, functieverlies) - psychische conditie (depressie, onzekerheid, verdriet, boosheid, verstoord lichaamsbeeld, verlies zelfrespect) - sociale situatie (verandering binnen bestaande relatie, sociaal isolement, afhankelijkheid van partner, kinderen, kinderwens) - medicijngebruik (welke, anticonceptie), behandeling - religieuze/spirituele factoren - algehele verschijning (uiterlijk, verzorging, conditie, houding, wijze van spreken), omgaan met partner (en 07/18/17 Veranderd seksueel functioneren (1.1) 3 Richtlijn: Veranderd seksueel functioneren (1.1) omgekeerd) - stemming en gedrag; veranderingen hierin. 07/18/17 Veranderd seksueel functioneren (1.1) 4 Prognose en beoogde resultaten De beoogde resultaten liggen in principe in het gebied 'verbeteren van het probleem' of 'omgaan met het probleem'. Bij het vaststellen van de beoogde resultaten dient rekening te worden gehouden met: - de normen en waarden van de patiënt en zijn/haar eventuele partner - de (on)mogelijkheden van herstel - geloof, zelfbeeld - eerdere ervaringen met ziekte - niveau van kennis over kanker - sociaal netwerk - medische, psychosociale en spirituele status. Mogelijke beoogde resultaten: - de patiënt benoemt de oorzaak van het seksueel functioneren en de factoren die dit beïnvloeden - de patiënt past zijn/haar gedrag aan en verwoordt een meer bevredigend seksueel functioneren - de patiënt verwoordt om te kunnen gaan met het veranderd seksueel functioneren - de patiënt uit zorgen over seksueel functioneren - de patiënt uit een toegenomen ontevredenheid over seksueel functioneren - de patiënt stelt stressfactoren in zijn/haar leven vast - de patiënt vertelt weer seksueel actief te (willen) zijn. 07/18/17 Veranderd seksueel functioneren (1.1) 5 Interventies Counseling: seksueel De patiënt door middel van een interactief hulpverleningsproces helpen zijn seksuele gewoonten aan te passen of beter met een seksuele ervaring/stoornis om te gaan.17 Mogelijke activiteiten: - zorg voor privacy en een veilige omgeving - zorg voor een vertrouwensrelatie met de patiënt zodat deze zich op zijn gemak en gerespecteerd voelt in het bespreken van de seksuele problematiek, hierbij rekening houdend met godsdienstige en culturele invloeden - bespreek de invloed van het hebben van kanker en de behandeling toegespitst op de situatie van de patiënt: . het kankerproces (het gevoel van ziek zijn, vermoeidheid en veranderde lichaamsfuncties) . de behandeling . de gevolgen van ziekte en behandeling op het uiterlijk en seksualiteit . de gevolgen van kanker voor de eventuele partner (en familie), kinderwens - verduidelijk termen gerelateerd aan seksualiteit om de begrippen helder te krijgen, gebruik duidelijke taal - bespreek de mogelijke behoefte aan intimiteit, troost en lichamelijke aanraking, bemoedig de patiënt in het bespreken van de problemen, gevoelens, angst en verdriet - bevestig de gevoelens en reik strategieën aan voor het omgaan met emoties - geef gelimiteerd voorlichting over de mogelijke oorzaken van het veranderd seksueel functioneren, de factoren die dit kunnen verergeren en maatregelen die dit kunnen verbeteren - stimuleer de patiënt vragen te stellen - spreek geen waarde oordeel uit, maar geef erkenning aan de klachten/zorgen van de patiënt - geef hoop en informatie over wat (er nog wel) mogelijk is - geef adviezen afgestemd op de persoonlijke situatie: . over ontspanning of streeloefeningen . over het voorkomen van een slechte adem, droge mond (KNO-patiënten) d.m.v. het zuigen van pepermunt of het gebruik van kunstspeeksel . over wondverzorging, het schoonmaken en bedekken van een tracheostomie, het legen van stomazakjes, de blaas, het voorkomen van geuren, etc. . over houdingsverandering en ondersteuning van lichaamsdelen door kussens . over het gebruik van medicatie om bepaalde bijwerkingen van de behandeling te voorkomen of te verminderen . over algemene lichamelijke verzorging . over medicatiegebruik bij pijn . over het tijdstip van seksuele activiteit bijvoorbeeld na een rustperiode . over het gebruik van zuurstof bij benauwdheid - geef informatie over welke situaties, hulpverleners er beschikbaar zijn voor de problematiek die de patiënt aangeeft. Ratio: De patiënt aanmoedigen zijn/haar gevoelens en zorgen te bespreken. Uitleggen dat een veranderd seksueel functioneren een fysiologische basis kan hebben vermindert de gevoelens van falen en draagt bij aan een positiever zelfbeeld. Dit kan het seksueel functioneren verbeteren.6 07/18/17 Veranderd seksueel functioneren (1.1) 6 Evaluatie Resultaten Rolvervulling Mate waarin het rolgedrag overeenstemt met de rolverwachtingen.16 Voorbeelden van indicatoren: - vermogen om aan de rolverwachtingen te voldoen - beschrijving van gedragsveranderingen ten gevolge van ziekte of handicap - toegepaste strategieën om rolverandering(en) door te voeren - vrede met de rolverwachtingen - uitvoering van intieme rolgedragingen. Aanvaarding: gezondheidstoestand Mate waarin iemand zich heeft verzoend met zijn gezondheidsprobleem.16 Voorbeelden van indicatoren: - blijk van positief zelfbeeld - verdieping van intieme relaties - uiting van reacties op gezondheidstoestand - verwoording van gevoelens over de gezondheidstoestand - verzoek om informatie - hernieuwde zingeving - uitvoering van persoonlijke zorg taken. Frequentie Een frequentie van 1x per week is voldoende, maar dit is mede afhankelijk van de situatie. Overleg met andere disciplines bij - onvoldoende succes van de toegepaste interventies, bijvoorbeeld door te verwijzen naar psycholoog/psychiater, maatschappelijk werk, seksuoloog. Denk bij onvoldoende succes aan - seksueel disfunctioneren - verstoord lichaamsbeeld - vermoeidheid - ineffectieve probleemhantering - sociaal isolement - verminderde activiteit - ineffectieve angst - kennistekort 07/18/17 Veranderd seksueel functioneren (1.1) 7 Standaard verpleegplan Veranderd seksueel functioneren: Diagnose Veranderd seksueel functioneren: Doel/ Interventies 07/18/17 Veranderd seksueel functioneren (1.1) 8 Referenties 1 - Batchelor D. Batchelor D., (1994). Seksuele problematiek bij kankerpatiënten: een verpleegkundig probleem? Ned. Tijdschrift voor obstetrie en gynaecologie, 107:. 2 - Carlson J.H. Carlson J.H., C.A.Craft, A.P. McGuire, S. Popkes-Vawter (1991). Nursing Diagnosis, A Case study approach.Philadelphia: Saunders. 3 - Carnevali Carnevali, D.L., A.C. Reiner (1990). The Cancer Experience. Philadelphia: Lippincott. 4 - Carpenito Carpenito, L.J. (1995). Zakboek Verpleegkundige Diagnosen. Groningen: Wolters Noordhoff. 5 - Carpenito Carpenito, L.J. (1997). Handbook of Nursing Diagnoses. Philadelphia: Lippincott. 6 - Carpenito Carpenito, L.J. (2000). Nursing Diagnosis Application to Clinical Practice. Philadelphia: Lippincott. 7 - Cox Cox, H.C., M.D. Hinz, M.A. Lubno, S.A. Newfield, N.A. Ridenour, M.M. Slater, K.L. Sridaromont (1997). Clinical Applications of NursingDiagnosis: Adult, Child, Women, Mental Health, Gerontic and Home Health considerations. Philadelphia: F.A.Davis. 8 - Daefller Daefller, R.J., B.M. Petrosino (1990). Manual of Oncology Nursing Practice: Nursing Diagnosis and Care. Rockville, Maryland: Aspen. 9 - Donoghue M. Donoghue M., C. Nunnally, I.M. Yasko (1982). Nutritional Aspects of Cancer Care. Virginia, Reston Publishing Company. 10 - Dubbelman A.C. Dubbelman A.C., (1992). Gespreksnotitie: Chemotherapie en de invloed op het seksueel functioneren van de kankerpatiënt, Interne Publicatie. 11 - Gordon Gordon, M. (1995). Verpleegkundige Diagnostiek: proces en toepassing. Utrecht: Lemma. 12 - Gordon Gordon, M. (1997). Handleiding Verpleegkundige Diagnostiek 1997-1998. Utrecht: Lemma. 13 - Groenwald Groenwald, S.L., M. Hansen Frogge, M. Goodman, C. Henke Yarbro (1997). Cancer Nursing: Principles and practice. Boston: Jones and Bartlett. 14 - Gross J. Gross J., B. Libbey Johnson (1995). Handbook of Oncology Nursing. Jones and Bartlett Publishers. 15 - Hengeveld M Hengeveld M.W. (1992) Seksualiteit bij oncologische patiënten. Verslag boek 11de congres Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen. 16 - Johnson Johnson, M., M. Maas (1999). Verpleegkundige Zorgresultaten. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. 07/18/17 Veranderd seksueel functioneren (1.1) 9 Richtlijn: Veranderd seksueel functioneren (1.1) 17 - McCloskey McCloskey, J.C., G.M. Bulechek (1997). Verpleegkundige Interventies. Utrecht: De Tijdstroom. 18 - McFarland McFarland, G.K., E.A. McFarlane (1997). Nursing Diagnosis & Intervention. Planning for Patient Care. St. Louis: Mosby. 19 - McNally McNally, J.C., E.T. Sommerville, C. Miaskowski, M. Rostad (1991). Guidelines for Oncology Nursing Practice. Philadelphia: Saunders. 20 - NANDA (1999) NANDA (1999). NANDA Verpleegkundige diagnoses. Definities en Classificatie 1999-2000. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. 21 - Ofman U.S. Ofman U.S., S.S. Auchin Closs (1992). Sexual disfunction in cancer patients. Current Science. 22 - Otto Otto, S.E. (1997) Oncology Nursing. Mosby 23 - Smith D Smith D.B. (1989). Sexual Rehabilitation of the cancer patient. Cancer Nursing 12(1): 10-15. 07/18/17 Veranderd seksueel functioneren (1.1) 10 Disclaimer Disclaimer: De informatie op de website www.oncoline.nl en op afgeleide producten van deze website is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) sluit iedere aansprakelijkheid voor de opmaak en de inhoud van de richtlijnen alsmede voor de gevolgen die de toepassing van de richtlijnen in de patiëntenzorg mocht hebben uit. Het IKNL stelt zich daarentegen wel open voor attendering op (vermeende) fouten in de opmaak of inhoud van de richtlijnen. Men neme daartoe contact op met de IKNL middels e-mail: oncoline@iknl.nl Juridische betekenis van richtlijnen Richtlijnen bevatten aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van een richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepasbaarheid en de toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts. Houderschap richtlijn De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. Het IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn. Intellectuele eigendomsrechten De intellectuele eigendomsrechten met betrekking tot de site www.oncoline.nl en afgeleide producten van deze website berusten bij het IKNL en houder van de richtlijn. Het is de gebruiker van deze site niet toegestaan de inhoud van richtlijnen (gedeeltelijk) te verveelvoudigen en/of openbaar te maken, zonder de uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van het IKNL en houder van de richtlijn. U kunt een verzoek voor toestemming richten aan het IKNL, Postbus 19079, 3501 DB Utrecht. Het IKNL behandelt dit verzoek samen met de relevante houder van de richtlijn. Het is toegestaan een deeplink op te nemen op een andere website naar de website www.oncoline.nl of naar richtlijnen op deze website. Tevens mag de informatie op deze internetsite wel worden afgedrukt en/of gedownload voor persoonlijk gebruik. Externe links De website www.oncoline.nl en afgeleide producten van deze website bevatten links naar websites die door andere partijen dan het IKNL worden aangeboden. Deze links zijn uitsluitend ter informatie. Het IKNL heeft geen zeggenschap over deze websites en is niet verantwoordelijk of aansprakelijk voor de daarop aangeboden informatie, producten of diensten. Bescherming persoonsgegevens Door gebruikers verstrekte persoonsgegevens ten behoeve van de mailservice of de inlogmogelijkheid van http://www.oncoline.nl/ zullen door het IKNL vertrouwelijk worden behandeld. Gegevens zullen niet worden verstrekt aan derden. 07/18/17 Veranderd seksueel functioneren (1.1) 11