Bk-zorg om-21x21-36pgs.indd

Arjan Broers
Zorg om het levenseinde
Volledig herziene en geactualiseerde versie, 2008
Inhoud
Voorwoord
3
Deel 1: Beschouwingen
4
1
1.1
1.2
1.3
2
2.1
2.2
2.3
3
3.1
3.2
3.3
2
Inleiding
Grenzen van de zorg
Beeldvorming over ouderen
Opbouw van de handreiking
Zingeving
Wat zijn zinvragen?
Zingeving in deze tijd
Zinvol oud worden
Communicatie
Wat is communicatie?
Communicatie tijdens de laatste
levensfase
De oudere, de omgeving en de arts
5
5
5
8
8
8
9
9
11
11
14
4
4.1
4.2
4.3
15
15
15
16
Zorg om het levenseinde
Abstineren
Wat is abstineren?
Stand van zaken
Discussie
Palliatieve sedatie
Wat is palliatieve sedatie?
Stand van zaken
Discussie
Versterven
Wat is versterven?
Stand van zaken
Discussie
Euthanasie
Wat is euthanasie?
Stand van zaken
Discussie
Wilsverklaring
Wanneer is iemand wils(on)bekwaam?
Vertegenwoordiger en wilsverklaring
Beperkingen
18
18
18
19
20
20
21
21
22
22
22
23
25
25
26
27
29
29
29
30
11
12
Deel 2: Begrippen en discussie
Palliatieve zorg
Wat is palliatieve zorg?
Stand van zaken
Discussie
5
5.1
5.2
5.3
6
6.1
6.2
6.3
7
7.1
7.2
7.3
8
8.1
8.2
8.3
9
9.1
9.2
9.3
Deel 3: Perspectief
32
10
10.1
10.2
33
33
34
Omgaan met eindigheid
De verdrongen dood
Leven en sterven met verwachting
Aanbevolen literatuur
36
Voorwoord
G
oede zorg rond het levenseinde van ouderen;
het is geen gemakkelijk onderwerp. Op de
eerste plaats omdat veel ouderen op zien tegen de
laatste levensfase, met alle lastige, pijnlijke en beangstigende elementen die erbij (kunnen) horen. Het
roept de vraag op of en hoe wij – mensen van alle
leeftijden – zinvol en waardig kunnen omgaan met
het einde van ons leven.
Zorg rond het levenseinde is niet alleen een moeilijk,
maar ook een ingewikkeld onderwerp, zoals blijkt
uit de vele termen en begrippen die in de gezondheidszorg en in maatschappelijke discussies worden
gebruikt. Het roept naast persoonlijke vragen dan
ook informatieve vragen op. Wat is eigenlijk palliatieve zorg? Wat is abstineren, sedatie, versterven?
Wanneer hebben we het over euthanasie, en wanneer niet? Wanneer is iemand wilsonbekwaam?
En wat is eigenlijk een normale dood?
Binnen de KBO worden zulke vragen gesteld: zowel
de persoonlijke als de informatieve. Deze handreiking wil recht doen aan beide soorten vragen.
De Unie KBO wil niet alleen informeren, maar wil ook
helpen om de dood een plaats te geven in het leven.
Door verdieping en verwerking kunnen we oefenen
om op een goede manier om te gaan met het einde
van ons eigen leven en dat van anderen.
We kunnen geen pasklaar antwoord geven op de
vraag wat goede zorg is rond het levenseinde van
ouderen. Wel is het belangrijk om ons af te vragen
wat goede zorg is, en daarover in gesprek te gaan.
Deze handreiking is daarbij een hulpmiddel.
Wij hopen dat er goede gesprekken gevoerd gaan
worden, met ruimte voor verschillende opvattingen
over kwesties van leven en dood, waarin we zelf niet
het laatste woord hebben.
Deze handreiking is niet alleen bedoeld voor ouderen, maar ook voor mensen in hun omgeving. Ook
familieleden en vrienden van ouderen kunnen bij dit
proces een rol spelen, net als het personeel van zorginstellingen. Daarbij is het belangrijk op te merken
dat er veel beweging is op dit thema. De discussies
rond de zorg om het levenseinde gaan door, soms
met gevolgen voor de wetgeving. Een reden te meer
voor de Unie KBO om haar leden deze handreiking
te doen.
November 2008
Zorg om het levenseinde
3
I.
Beschouwingen
1
Inleiding
I
n onze tijd worden mensen vaak gezien als zelfstandig, als autonoom. Dat beeld klopt echter niet
helemaal, want mensen leven niet los van elkaar. We
zijn voortdurend met anderen verbonden en van
elkaar afhankelijk. We zouden kunnen spreken van
autonomie in verbondenheid.
De werkgroep Zorg en ethiek van de Unie KBO concludeerde dat enkele jaren geleden, na een studie
naar hoe er in de zorg met mensen wordt omgegaan.
De handreiking die u nu in handen heeft, is gebaseerd op het werk van deze zelfde werkgroep.
De basisgedachte van deze handreiking is dat mensen niet los van elkaar staan. Die overtuiging vloeit
voort uit de christelijke inspiratie van waaruit de Unie
KBO werkt.
We beginnen met enkele opmerkingen, die de
achtergrond vormen van het onderwerp van deze
handreiking. Eerst geven we een beeld van de sterke
veranderingen in de zorg (1.1). Daarna besteden we
kort aandacht aan de beeldvorming over ouderen
(1.2). Tenslotte schetsen we kort de opbouw van deze
tekst (1.3).
1.1 Grenzen van de zorg
De geneeskunde is de laatste honderd jaar sterk
veranderd. De technische kennis en kunde om ziekten op te sporen en te bestrijden is in een eeuw tijd
enorm toegenomen. We weten en kunnen zelfs zo
veel, dat we het leven soms zelfs (te) lang weten te
rekken.
Wie ouder wordt, slijt. Het gezichtsvermogen neemt
af, het gehoor wordt minder scherp, de benen worden
stram. Dat is een natuurlijk proces. Maar omdat we
gemiddeld steeds ouder worden, hebben we langer
te kampen met de achteruitgang van functies, en
krijgen we bovendien steeds vaker chronische ziekten, zoals dementie, kanker en hart- en vaatziekten.
De geneeskunde richt zich in eerste instantie op
de genezing van ziekten en gebreken. De hoofdaandacht ligt bij de organen en hoe het lichaam
functioneert. Natuurlijk kijken geneeskundigen
breder dan dat. Toch zijn ziekenhuizen nog nauwelijks ingesteld op de zorg voor mensen die niet meer
genezen kunnen worden: chronisch zieken en stervenden. Deze patiënten hebben andere zorg nodig.
1.2 Beeldvorming over ouderen
De keuzes die in de zorg worden gemaakt, worden
mede bepaald door de beeldvorming over ouderen:
hoe er in onze cultuur over ouderen wordt gedacht
en hoe zij over zichzelf denken.
Filosoof en socioloog Jan Baars wijst in zijn boek
Het nieuwe ouder worden (2006) op de negatieve
waardering van ouderen en het ouder worden.
Volgens hem wordt er in onze samenleving op drie
verschillende manieren over ouderen gesproken. De
meest invloedrijke manier van kijken is een sociaaleconomische, die stelt dat ouderen niet meer werken
en vooral geld kosten. De vergrijzing is moeilijk te
betalen, en de jongere generaties draaien op voor de
kosten van de ‘levensrest’ van mensen die hulpbehoevend zijn of worden.
Zorg om het levenseinde
5
De tweede manier van kijken naar ouderen heeft het
vooral op een medische en lichamelijke manier over
de ouderdom. Ouderdom wordt gezien als verval, en
dat is bedreigend in een cultuur als de onze, waarin
we sterke nadruk leggen op beheersing en het voorkomen van bedreigingen. Een cultuur ook waarin
jong zijn en jeugdige viriliteit de norm is. Vandaar
dat er een ‘antiverouderingsindustrie’ is ontstaan, die
erop gericht is mensen zo lang mogelijk jong en fit te
laten zijn – of ze er zo te laten uitzien.
De derde manier van kijken is geïnteresseerd in ‘goed
ouder worden’. Daarover dacht men ook vroeger
al na, getuige het beroemde boekje Over de ouderdom dat de Romeinse staatsman en filosoof Cicero
in 44 voor Christus schreef. Nu kunnen we volgens
Jan Baars wel iets leren van vroegere manieren van
kijken naar goed ouder worden, maar toch niet
genoeg. Het is eenvoudigweg nog nooit eerder in de
geschiedenis voorgekomen dat er zó veel mensen
zó gezond zó oud worden, en dan ook nog in een
snel veranderende cultuur waarin de ouderdom niet
direct gezag oplevert. We hebben, zo stelt Jan Baars,
gewoon nog te weinig perspectieven op goed ouder
worden. We hebben er de laatste decennia een hele
tweede levenshelft bij gekregen, maar we hebben er
nog onvoldoende tekst en plaatjes bij, zoals theoloog
Frits de Lange dat inzicht verwoordt.
De analyse van Jan Baars leert ons iets over onze
cultuur, al is het wel wat overdreven. Lang niet alle
ouderen hebben het gevoel dat ze aan de kant staan.
Integendeel, veel ouderen laten zich juist niet aan de
6
Zorg om het levenseinde
kant zetten. Met name de jongere ouderen zijn vaak
mondiger en zelfbewuster dan hun ouders waren of
zijn. Daarnaast kunnen ook de beelden over ouderen
heel divers zijn. Sommigen – onder wie ook ouderen
zelf – vinden juist dat ouderen van nu bevoorrecht
zijn. Zij konden immers eerder stoppen met werken
en langdurig van hun pensioen genieten? De jongere generaties krijgen zulke kansen waarschijnlijk
veel minder, door de vergrijzing en de krapte op de
arbeidsmarkt.
Vitale en hulpbehoevende ouderen
In de beeldvorming over ouderen maakt men meestal onderscheid tussen vitale en hulpbehoevende
ouderen. Dit onderscheid geeft echter een vertekend
beeld van de werkelijkheid. Ook een ‘vitale’ oudere
kan immers lichamelijke klachten hebben, en is als
ieder ander in zekere zin afhankelijk. Evenzo kan een
‘hulpbehoevende’ oudere bijvoorbeeld lichamelijke
beperkingen kennen, maar tegelijk sterk van geest
zijn. Toch houden we in deze handreiking vast aan
het onderscheid, vanwege de grote lijnen, ook al kan
de informatie daardoor soms wat generaliserend
overkomen.
Het beeld dat veel mensen hebben van vitale
ouderen is vrij positief. De vitale ouderen, veelal de
‘jonge ouderen’, zijn meestal zelfstandig, min of meer
gezond en heel actief. Ze hebben veel vrije tijd en
hebben in vergelijking met vroeger aardig wat geld
te besteden. De markt heeft dat ook ontdekt, getuige
het ruime aanbod van bijvoorbeeld vakanties en
tijdschriften voor ouderen.
Vitale ouderen zijn vaak geëmancipeerd en mondig.
Dat heeft gevolgen voor de gezondheidszorg, want
ouderen stellen hogere eisen aan de zorg en willen
meebeslissen. Vaak nemen vitale ouderen actief
deel aan de maatschappij, bijvoorbeeld via vrijwilligerswerk. Zo zorgen zij voor een groot deel voor de
mantelzorg.
Het beeld van hulpbehoevende ouderen daarentegen is negatief. Deze vaak ‘hoogbejaarden’ zijn afhankelijk, of ze nu thuis of in een zorginstelling wonen.
Ze zijn afhankelijk van medische zorg, hulp in de
huishouding of hulp bij dagelijkse levensbehoeften
als wassen en eten.
Er zijn twee redenen waarom het beeld over hen zo
negatief is. Ten eerste hecht men in onze maatschappij veel waarde aan autonomie; aan onafhankelijkheid en zelfstandigheid. Hulpbehoevende ouderen
voldoen niet aan dat ideaal. Hun afhankelijkheid
wordt vaak gezien als iets negatiefs.
De tweede reden voor het negatieve beeld van
hulpbehoevende ouderen is dat de zorg voor hen
geld kost, terwijl de financiële middelen beperkt zijn.
Mede door de vergrijzing en de stijgende gemiddelde leeftijd stijgt de vraag naar zorg. Oudere mensen
hebben vaak meer gebreken, die langer zorg vragen
of chronisch zijn. Daardoor kosten ze de samenleving
relatief veel geld. Soms worden ze daardoor gezien
als een last voor de samenleving.
Dit negatieve oordeel over hulpbehoevendheid zegt
veel over onze samenleving. Kennelijk draait het in
onze cultuur om zelfstandigheid, onafhankelijkheid,
effectiviteit, nut en vooruitdenken. Mensen die dat
niet, niet meer of even niet kunnen, vormen blijkbaar
een probleem.
Hulpbehoevendheid maakt ons echter iets duidelijk
over het leven zelf: over de betrekkelijkheid van onze
bezigheden en plannen bijvoorbeeld. En dat mensen
niet alleen zelfstandig en onafhankelijk zijn, maar
ook kwetsbaar en afhankelijk van elkaar. Dat stelt
vragen aan of alles nuttig moet wezen of op de toekomst gericht. Ook herinneringen aan het verleden
of het nemen van tijd en aandacht voor het leven
op dit moment hebben waarde, net als allerlei zaken
die geen economisch nut hebben. Zulke inzichten
gelden voor iedereen, maar met het ouder worden
kunnen we er niet omheen.
‘Cure’ en ‘care’
Als het geld in de gezondheidszorg verdeeld moet
worden, staat de behandeling van ziekten meestal
voorop. Genezing (cure in het Engels) is het doel van
de gezondheidszorg. Een genezende behandeling
geldt als effectieve zorg. Maar er is ook zorg nodig
voor mensen die niet meer beter kunnen worden,
zorg die niet gericht is op genezing. Deze zorg (care
in het Engels), heeft minder aanzien.
Deze onderwaardering is onterecht. Goede zorg is
heel basaal: elk mens heeft steun nodig, warmte,
toewijding, geduld en betrokkenheid – zeker als hij
of zij iets mankeert. Zulke zorg drukt uit dat elk mens
uniek en waardevol is. Mensen voelen zich er veilig
en gerespecteerd bij, erkend in hun menselijkheid.
Zorg om het levenseinde
7
Hulpbehoevende mensen vragen om solidariteit. Uit
medeleven met hen, maar ook omdat de zorg voor
elkaar onze samenleving menselijk maakt.
1.3 Opzet van deze handreiking
De mens is een relationeel wezen en solidariteit is
een belangrijke waarde. Dat zijn uitgangspunten
in deze handreiking over goede zorg rondom het
levenseinde van ouderen. We hanteren daarbij een
ruim begrip van zorg. Zorg heeft niet alleen een
lichamelijke kant, maar ook een psychische, een sociale en een organisatorische kant. Bovendien heeft
het ook levensbeschouwelijke aspecten: de manier
waarop we ermee omgaan zegt iets over onze kijk op
het leven. En tenslotte kent de zorg ethische kwesties: vragen over wat juist en goed is om te doen, en
wat niet. Daarom wordt in het eerste deel aandacht
besteed aan zingeving (hoofdstuk 2) en communicatie (3). Zonder aandacht voor deze thema’s is
goede zorg niet mogelijk. De beschouwingen over
zingeving en communicatie vormen de ondergrond
voor de rest van de tekst.
Het tweede deel van deze handreiking is meer informatief van karakter, en gaat over palliatieve zorg (4),
abstineren (5), palliatieve sedatie (6) versterven (7) en
euthanasie (8). Daarbij wordt steeds uitgelegd wat
het begrip inhoudt, wat de huidige stand van zaken
is en wat de ethische aspecten ervan zijn. Daarna
besteden we aandacht aan de mogelijkheden en
beperkingen van de wilsverklaring (9).
Het slothoofdstuk is meditatief van toon, en is gewijd
aan onze omgang met eindigheid (10). Net als de vra-
8
Zorg om het levenseinde
gen die aan het einde van elk van de hoofdstukken
staan, kan dit hoofdstuk u helpen om de informatie
te verwerken, om uw eigen denken te scherpen, of
om met anderen in gesprek te raken.
Waar in deze handreiking ouderen, artsen of anderen
aangeduid worden als ‘hij’, kan evengoed ‘zij’ staan.
Voor de leesbaarheid staat dat er echter niet steeds
bij.
V R AG E N
1. Bent u beïnvloed door de beeldvorming over
vitale en hulpbehoevende ouderen?
Of heeft u een ander beeld van ouderen?
2. Vindt u dat u als oudere een rol speelt in onze
samenleving? Welke?
3. Vindt u dat jongere generaties een reëel beeld
hebben van ouderen?
2
Zingeving
2.1 Wat zijn zinvragen?
W
at doen wij op deze aarde? Waarom is er
lijden, ziekte, dood? Wat is de bedoeling van
mijn leven? Deze levens- of zinvragen horen bij het
menselijk bestaan.
Als het goed gaat, als het leven vol is van dagelijkse
beslommeringen en prettige momenten, dan worden zinvragen niet veel gesteld. Ze komen vooral op
in crisismomenten. Als de vanzelfsprekendheid van
het leven verdwenen is, wanneer we geconfronteerd
worden met ziekte en dood, met onze kwetsbaarheid. Vragen als ‘Waarom ik?’ en ‘Waarom gebeurt
dit?’ komen dan naar boven. We proberen te begrijpen wat ons overkomt, proberen het een plaats of
betekenis te geven.
Waar vinden we antwoorden op onze zinvragen? We
kunnen die vinden in drie vormen van relaties. Ten
eerste in de relatie met onszelf: in de manier waarop
we onszelf zien en naar ons levensverhaal kijken. Ten
tweede in de omgang met de mensen om ons heen.
In die relaties vinden wij vaak zin en lust in het leven,
krijgen we moed om door te gaan. En ten derde kunnen we zin vinden in onze relatie met het geheel van
het leven: in onze levensbeschouwing.
Een levensbeschouwing is een min of meer samenhangend verhaal over hoe de wereld in elkaar zit, wat
van waarde is en hoe mensen moeten handelen. Een
levensbeschouwing, religieus of niet, geeft ons leven
richting.
2.2 Zingeving in deze tijd
Er is in onze tijd nogal wat veranderd op het gebied
van zingeving. Nog niet zo lang geleden was het
christelijk geloof voor de meeste Nederlanders een
houvast. Het geloof, in de protestants-christelijke
of de rooms-katholieke variant, bood duidelijke
opvattingen over hoe de wereld in elkaar zat en hoe
mensen zich moesten gedragen. Veel Nederlanders
deelden die opvattingen.
Tegenwoordig zijn de vragen over de betekenis van
het leven ieders eigen pakkie-an. Zingeving komt
niet meer van buiten, maar moet door ieder individu
zelf worden gezocht. Zelfs wie lid is van een kerk is
dat niet meer vanzelfsprekend. Men kiest voor het
geloof en legt er eigen accenten in.
Veel nadruk ligt op het individuele. Voor de sociale
kant van zinvragen is weinig aandacht. We ervaren
ons leven echter als zinvol als we met anderen
omgaan, als we nadenken over de zinvolle momenten in onze eigen levensgeschiedenis. Dat gebeurt
in wisselwerking met onze naasten, met de samenleving, onze cultuur en de traditie.
Eigenlijk is zingeving maar een raar woord. Het
woord doet net alsof alles van onszelf afhangt, alsof
wij het zijn die zin maken. Natuurlijk geven we zelf
betekenis bij bepaalde gebeurtenissen. Even vaak
echter lijkt zin van buiten te komen, groter te zijn dan
ons eigen bestaan. We geven niet alleen zin, maar
krijgen of vinden het ook. Aan die ervaring doet de
term zin-geving geen recht.
2.3 Zinvol oud worden
Heeft mijn leven nog zin? Deze vraag – inclusief het
‘nog’ – stellen vooral ernstig zieke en (zeer) oude
mensen zich. De vraag was het uitgangspunt van het
document Op zoek naar een zinvolle levensavond (verschenen in 1999) van de Nederlandse bisschoppen.
In deze tekst schetsen de bisschoppen eerst de
levenservaring van ouderen en hun zinvraag. Ze
signaleren dat ouderen in onze hedendaagse cultuur
niet veel aan hun levenservaring hebben, omdat de
samenleving zo snel verandert. Daarnaast hebben
veel ouderen moeite om sociaal actief te blijven,
Zorg om het levenseinde
9
als ze lichamelijke en/of geestelijke kwalen krijgen.
Daar komt dan nog eens bij dat er in de samenleving
gepraat wordt over de krapte in de zorg en dat de
vergrijzing onbetaalbaar zou zijn. Volgens de bisschoppen kunnen ouderen, vooral de hoogbejaarden en zieken onder hen, daardoor het idee krijgen
dat ze aan de zijlijn staan, dat ze alleen maar tot last
zijn.
Heeft mijn leven nog zin? Volgens de bisschoppen
hoort die zinvraag niet alleen bij de zeer oude mensen. Zij vinden dat het een vraag is aan ons allen.
Het laat ons nadenken over onze kwetsbaarheid en
eindigheid en, omdat mensen van alle leeftijden met
elkaar verbonden zijn, over onze verantwoordelijk
voor elkaar.
In de zinvraag van de zeer ouden beluisteren de
bisschoppen verschillende gevoelens en ervaringen.
Ten eerste die van eenzaamheid: zich niet geborgen
voelen in een groter geheel van familie, vrienden, het
zorgcentrum of een kerkgemeenschap. Ten tweede
die van machteloosheid: de lichamelijke en geestelijke beperkingen zorgen ervoor dat ze niet meer,
zoals vroeger, zelf sturing kunnen geven aan hun zin
zoeken en vinden. En ten derde de ervaring dat het
genoeg is geweest, dat ze ‘oud en der dagen zat’ zijn,
zoals dat in de bijbel heet.
De bisschoppen benadrukken in hun brief hoe
belangrijk het is om de zeer ouden nabij te zijn, zeker
in de laatste levensfase. Alleen al een ontmoeting,
een gesprek, een gebaar of oprechte aandacht kan
een antwoord zijn op de zinvraag. Nabijheid bevat
10
Zorg om het levenseinde
een drievoudige opdracht: aan ons persoonlijk, aan
de samenleving en de kerk, en aan politici.
De opdracht aan politici is te beseffen dat ook zij
een rol spelen in de zinvraag, omdat politieke keuzes
uitdrukken wat wij als samenleving werkelijk van
belang vinden. De opdracht aan de samenleving en
de kerk is het kwetsbare te dragen. Ouderen moeten
ervaren dat ze niet teveel zijn, maar dat het goed is
dat ze er zijn. En de opdracht aan ons persoonlijk, zo
vinden de bisschoppen, is om nabij te zijn als familielid, vriend of kennis, eenvoudig door met ouderen
om te gaan en attent te zijn. Hen deel te laten zijn
van ons leven, en deel van het hunne te willen zijn.
V R AG E N
1. Waar vindt u antwoord op uw zinvragen?
2. Heeft u het idee dat u zin vindt of zin krijgt? Hoe
dan?
3. Ga in gesprek met anderen over het veranderde
omgaan met zin. Was vroeger alles zo duidelijk?
Vindt u het verdwijnen van een algemeen
bekend zinsysteem (het christelijke) een
opluchting of juist beangstigend?
3
Communicatie
G
oede zorg en goede communicatie horen
bij elkaar. Daarom besteden we er een apart
hoofdstuk aan. Eerst gaan we in op wat communicatie is. Vervolgens bespreken we de moeilijkheden
die bij gesprekken in de laatste levensfase kunnen
ontstaan.
3.1 Wat is communicatie?
Is er iets gewoner en alledaagser dan praten? Maar
even gewoon en alledaags zijn de kleine en grote
misverstanden in onze gesprekken.
Communicatie is effectief als de gesprekspartners
weten welke betekenissen hun boodschappen
hebben: als ze weten wat ze zelf bedoelen, en wat
de ander echt zegt. Maar boodschappen kunnen zo
gemakkelijk onhandig of onduidelijk gebracht worden, of verkeerd begrepen worden.
Hoe communiceren we? Meestal doen we dat
pratend (verbaal). Maar het kan ook met een gelaatsuitdrukking, een houding, of door uitdrukkelijk niets
te zeggen (non-verbaal). Zodra mensen met elkaar in
contact komen, gebeurt er iets. Eigenlijk kunnen we
niet niet-communiceren.
Als we praten, gebruiken we een bepaalde toon of
uitdrukking, die kleurt wat we zeggen. Ook onze
gezichtsuitdrukkingen, gebaren en lichaamshoudingen hebben dat effect. Bovendien maken we begeleidende geluiden (oh!, ach, hmm), die aanmoedigen,
instemmen, afkeuren of vragen.
In onze communicatie wisselen we niet alleen infor-
matie uit, we geven ook signalen af die iets zeggen
over onze relatie met de ander. Als iemand tijdens
een persoonlijke gesprek over zijn angsten vertelt,
dan zegt hij daarmee tegelijk iets over hoe hij de
ander ziet: als vertrouwenwekkend.
3.2 Communicatie
tijdens de laatste levensfase
Communicatie tijdens de laatste levensfase kent heel
bepaalde moeilijkheden. We noemen drie voorbeelden.
De eerste moeilijkheid ontstaat als de patiënt
moeilijk of niet meer kan praten. De gesprekspartner
is helemaal afhankelijk van non-verbale signalen.
Communicatie of contact is dan soms niet of nauwelijks meer mogelijk.
De tweede moeilijkheid is dat het niet eenvoudig
is om over de dood te praten. De ontmoeting met
een stervende kan onzeker maken. Je moet maar
het juiste weten te zeggen of weten te doen. En misschien heeft de stervende wel een heel ander beeld
van wat er na de dood is! Daarnaast confronteert een
stervende ons met onze eigen eindigheid, of met de
herinneringen aan eerdere sterfgevallen. Dat alles
maakt een gesprek met een stervende moeilijk. Vaak
gaan mensen zo’n gesprek uit de weg, of doen ze
alsof de stervende alleen maar ziek is.
Daar komt bij dat de dood uit onze cultuur is weggedrongen. Nooit eerder in de geschiedenis werden
zo veel mensen zo oud. Wij worden daardoor veel
minder vaak dan vorige generaties met de dood
geconfronteerd.
Zorg om het levenseinde
11
De derde moeilijkheid is dat ook voor de stervende
de confrontatie met de naderende dood vaak ingewikkeld en emotioneel is. De emoties van de stervende bepalen mede of er goed contact mogelijk is. De
Amerikaanse psychiater Kübler-Ross, die veel onderzoek deed naar stervensbegeleiding, onderscheidt
vijf emotionele reacties op de naderende dood. Niet
dat alle patiënten alle reacties doormaken, maar het
is voor de communicatie belangrijk te weten vanuit
welke emoties iemand die niet lang meer te leven
heeft kan denken en doen. Zo kan er sprake zijn van
ontkenning, opstandigheid en boosheid, vertragingsacties, depressie of verdriet en acceptatie. Een ieder
kan daarin, soms per dag, verschillen.
Een gesprek is het gemakkelijkste als iemand zijn of
haar dood aanvaardt. Maar dat betekent zeker niet
dat gesprekken op andere momenten zinloos of nutteloos zijn. Integendeel, het kan de stervende juist
zeer veel goed doen als er mensen zijn die de machteloosheid, de woede of het verdriet van de eerdere
fases niet uit de weg gaan.
3.3 De oudere, de omgeving en de arts
Veel van de communicatie in de laatste levensfase
speelt zich af tussen de patiënt en de arts of hulpverlener en tussen de stervende en zijn of haar
naasten. Bij beide gevallen horen specifieke vragen,
gevoeligheden, moeilijkheden en misverstanden. We
bespreken hieronder de communicatie tussen de
oudere en de arts en tussen de oudere en zijn of haar
omgeving.
12
Zorg om het levenseinde
Patiënt en hulpverlener
De communicatie tussen een oudere patiënt en een
arts kan op verschillende manieren spaak lopen. Ten
eerste verschillen arts en patiënt vaak in leeftijd en
opleidingsniveau. Wellicht hebben ze ook andere
normen en waarden. Daardoor kan een boodschap
anders worden begrepen dan ze bedoeld is.
Ten tweede verschillen ook de belevingswerelden
van de arts en de patiënt. De patiënt beleeft de ziekte
of de stervensfase waarschijnlijk als bedreigend. Hij
of zij worstelt met angst voor de dood, is bezorgd
over pijn, een mogelijke operatie, het contact met
naasten, enzovoort. De arts echter is hulpverlener.
Hij of zij is bezig met wat er praktisch geregeld moet
worden: of er aanvullend onderzoek nodig is, of
de wijkverpleging of thuiszorg ingeschakeld moet
worden. Door dit verschil in belevingswereld bestaat
de kans dat de arts en de patiënt langs elkaar heen
praten.
Door deze of andere factoren kunnen situaties
ontstaan waarin de arts of de patiënt niet goed raad
weet met de situatie. Zo kan een arts het moeilijk vinden om de patiënt slecht nieuws te brengen, waardoor hij of zij om de zaak heen draait – óf juist veel te
kort en te zakelijk is. Andersom kan het bijvoorbeeld
gebeuren dat een patiënt door alle emoties of door
de veelheid aan informatie niet meer helder reageert,
zonder dat het goed te merken is.
Wie thuis wil sterven, krijgt ook te maken met medewerkers van de thuiszorg. Vaak gaat het daarbij om
jonge(re) vrouwen, die twee uitersten met elkaar
moeten verzoenen: een patiënt goede zorg geven
in een moeilijke of intense tijd – met slechts een
beperkt takenpakket en vaak ook een beperkte hoeveelheid tijd.
Als de communicatie met hulpverleners moeizaam
verloopt, dan is het aan te raden om een beroep te
doen op de huisarts. Hij of zij heeft gezag als onafhankelijke deskundige, die tegelijk wat meer bekend
is met de patiënt en diens omstandigheden.
Oudere en omgeving
Communicatieproblemen tussen de oudere en de
omgeving hebben meestal een emotionele oorzaak.
Vaak weet de omgeving geen raad met de situatie.
Een goedbedoelde poging om te troosten of gerust
te stellen kan bij de oudere verkeerd overkomen,
bijvoorbeeld als miskenning van het verdriet of de
angst. De oudere kan zich dan niet serieus genomen
voelen en daarom boos worden – of juist zwijgen
over zijn verdriet en angst.
Familieleden en vrienden kunnen gevoelens hebben
die het gesprek bemoeilijken of onmogelijk maken.
Ze kunnen bang zijn voor het toekomstige verlies
van hun naaste, voor hun eigen dood, voor heftige
emoties van zichzelf, de oudere of anderen. Ze
kunnen zich machteloos voelen bij het leed van de
oudere, schuld of woede voelen over gebeurtenissen
in het verleden. Het is vaak moeilijk om hierover te
spreken. Mensen zijn geneigd om in de stervensfase
van een naaste zulke gevoelens weg te stoppen of
taboe te verklaren.
Ook bij de oudere zelf kunnen communicatieproblemen ontstaan. Bijvoorbeeld als hij de situatie niet kan
accepteren, of als hij moeite heeft over zijn gevoelens te praten. Het kan ook zijn dat hij zijn omgeving
wil sparen en zo zijn problemen voor zichzelf houdt.
Dat veroorzaakt grote eenzaamheid.
V R AG E N
1. Communicatie met iemand die gaat sterven is
vaak niet eenvoudig. Of liever: het wordt snel
ingewikkeld. Hoe kan die communicatie worden
verbeterd? Denkt u dat u zich daarop kunt
voorbereiden? En hoe dan?
2. Bent u zelf in staat om eerlijk en duidelijk te
praten over waar u bang voor bent en wat u wilt,
ook aan het einde van uw leven?
3. Weten uw naasten hoe u denkt over de dood?
4. Wat zijn uw ervaringen met de communicatie
met zorgverleners, zoals uw huisarts,
specialist(en) en verpleegkundigen? Zou u bij
de een eerder met uw vragen komen dan bij de
ander?
Zorg om het levenseinde
13
II.
Begrippen en discussie
4
Palliatieve zorg
4.1 Wat is palliatieve zorg?
Z
oals gezegd wil de ziekenhuisgeneeskunde de
patiënt genezen. In deze vorm van geneeskunde
gaat de medische aandacht vooral uit naar de organen in het lichaam en hoe die functioneren. Maar
als er niets meer te genezen valt, in de laatste fase
van een chronische ziekte of bij terminale patiënten,
concentreert de medische zorg zich op het bestrijden van pijn en symptomen als verstopping, jeuk,
misselijkheid, braken en slikstoornissen. Dit wordt
palliatieve zorg genoemd.
In de palliatieve zorg gaat het echter niet alleen
om een zo goed mogelijke lichamelijke zorg, maar
ook om psychische, sociale en spirituele verzorging.
Behalve het wegnemen van zo veel mogelijk pijn en
lichamelijk ongemak, is er aandacht voor de manier
waarop de patiënt met de naderende dood omgaat.
Ook wordt er gekeken naar zijn of haar omgeving: of
er begeleiding nodig is of dat er bij de patiënt thuis
aanpassingen gemaakt moeten worden. En tenslotte
wordt er spirituele zorg gegeven, door aandacht te
hebben voor de zin en zinloosheid die de patiënt
ervaart, en hoe de naderende dood een plaats krijgt
in zijn of haar levensverhaal.
Palliatieve zorg ziet de dood als een onderdeel van
het leven. Behalve naar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven streeft deze vorm van zorg ernaar dat
de ongeneeslijk zieke patiënt de naderende dood
op zijn of haar eigen manier tegemoet kan treden.
Indien mogelijk worden familieleden en vrienden
betrokken bij deze zorg.
Overigens kan er soms ook vroeg in een ziekteverloop gesproken worden over palliatieve zorg, vooral
in combinatie met levenverlengende maar vaak pijnlijke therapieën als chemotherapie en radiotherapie.
Naarmate het einde van iemands leven nadert, zo
ongeveer de laatste drie maanden, spreekt men van
palliatieve terminale zorg.
4.2 Stand van zaken
Aan het einde van de jaren zestig van de vorige eeuw
werd duidelijk dat de medische wetenschap tegen
de grenzen van de geneeskunst aanliep. De mogelijkheden om het leven van patiënten te verlengen en
de dood uit te stellen werden zo groot, dat patiënten
er soms meer nadeel dan voordeel van hadden.
De geneeskunde wil weldoen en niet schaden, zoals
dat heet.
Maar soms brengt medische hulp in de laatste
levensfase alleen maar meer leed. Alsof mensen niet
meer ‘gewoon’ dood mogen gaan, maar ten koste
van alles in leven gehouden moeten worden. Zo ging
men nadenken over de rol van de geneeskunde bij
de zorg voor stervende patiënten.
In Engeland leidde die bezinning tot de oprichting
van hospices: plaatsen waar ongeneeslijk zieke
patiënten in alle rust en omgeven door goede zorg
kunnen sterven. In Nederland sloeg men een andere
weg in. Er ontstond een brede discussie over euthanasie, die in 2002 leidde tot nieuwe wetgeving.
Die wetgeving kwam Nederland op veel kritiek uit
Zorg om het levenseinde
15
het buitenland te staan. De critici vonden dat de
euthanasiepraktijk in ons land mede te wijten was
aan de beperkte palliatieve zorg. Als er beter gezorgd
wordt voor stervenden, dan daalt de behoefte aan
euthanasie, zo stelden zij. Deze stelling is inmiddels
bevestigd door de praktijk. Het aantal euthanasiegevallen in Nederland daalt de laatste jaren. De ontwikkeling van de palliatieve zorg en de bekendheid
hiermee hebben daar zeker mee te maken.
De laatste jaren is de aandacht voor palliatieve zorg
in ons land enorm gegroeid. Inmiddels zijn hospices
in verschillende vormen ook bij ons een bekend
fenomeen. Palliatieve zorg is onderdeel geworden
van het beleid van de overheid en van veel zorginstellingen. Zo telde Nederland in 2004 nog 158
specifieke voorzieningen voor deze vorm van zorg, in
2007 waren het er al 267.
De discussie over palliatieve zorg gaat de laatste
jaren ook over de vraag hoe deze het beste georganiseerd kan worden. De overheid vindt dat deze
vorm van zorg binnen de reguliere zorg valt en
zoveel mogelijk thuis geboden zou moeten worden.
Uit onderzoek blijkt namelijk dat mensen het liefst
thuis sterven. Als dat niet kan, bijvoorbeeld omdat de
zorg te ingewikkeld is of omdat er (tijdelijk) te weinig
ondersteuning is, dan komen thuisvervangende
instellingen in aanmerking, zoals bijna-thuis-huizen
en verpleeghuizen, die (soms) aparte palliatieve units
hebben (soms ook hospice genoemd). In zelfstandige
high-care hospices kunnen patiënten gespecialiseerde medische en/of verpleegkundige zorg krijgen,
16
Zorg om het levenseinde
waardoor opname in een ziekenhuis vaak niet nodig
is, zelfs als hun toestand verslechtert.
4.3 Discussie
Hoort de euthanasie eigenlijk wel thuis in de palliatieve terminale zorg? Sommigen vinden van niet.
Zij vinden dat stervenden die goede palliatieve zorg
krijgen, niet om euthanasie vragen. Als ze dat toch
doen, dan is de zorg niet goed genoeg. Anderen vinden dat zelfs met goede zorg de vraag om euthanasie zal blijven bestaan. Euthanasie kan een sluitstuk
zijn van palliatieve zorg, vinden zij.
In het boek Terminus (verschenen in 1999) gaat palliatief arts Ben Zylicz in op de vraag of de euthanasievraag voorkomen kan worden. Volgens hem vragen
mensen om verschillende redenen om euthanasie.
Zylicz geeft een verhelderende indeling in vijf groepen patiënten.
De meeste mensen die om euthanasie vragen zijn
bang voor wat komen gaat. De vraag om euthanasie
kan bij hen voorkomen worden door goede stervensbegeleiding.
Een kleinere groep bestaat uit zogenaamde burn-out
patiënten. Vaak hebben ze een lange en moeizame
medische geschiedenis, waarin ze keer op keer werden teleurgesteld. Ze zijn letterlijk ‘op’. Deze pijnlijke
situatie kan voorkomen worden, bijvoorbeeld door
eerder te accepteren dat het einde nadert, in plaats
van nog een laatste wanhoopspoging tot genezing
te doen.
De derde groep patiënten, ook een kleine, noemt
Zylicz de groep van control freaks. Deze mensen
vragen om euthanasie omdat ze hun autonomie
absoluut niet willen verliezen en zich niet willen
overgeven aan een onzeker stervensproces. Zulke
patiënten komen niet vaak in een hospice terecht.
De vierde groep bestaat uit depressieve patiënten.
Depressie komt in de laatste levensfase vaak voor.
Soms is de depressie zo zwaar dat een patiënt
suïcide wil plegen of om euthanasie vraagt. Van tijd
tot tijd laait de discussie op over de vraag of zwaar
depressieve patiënten wilsbekwaam zijn. Met andere
woorden: of de artsen hun vraag om euthanasie
serieus moeten overwegen.
De laatste groep bestaat uit patiënten met extreme
omstandigheden. Zij lijden aan hevige pijnen of hebben andere symptomen die niet te bestrijden zijn,
al doen de artsen nog zo hun best. In 1999 schrijft
Zylicz dat hij zich kan voorstellen dat een arts in deze
situatie ingaat op een verzoek om euthanasie.
V R AG E N
1. Waar kan palliatieve terminale zorg het beste
gegeven worden? Thuis, het ziekenhuis, het
verzorgings- of verpleeghuis of een hospice?
2. Heeft u zelf vertrouwen in de mogelijkheden van
de palliatieve terminale zorg?
3. Heeft u wel eens contact gehad met iemand die
palliatieve terminale zorg ontving? Heeft dat uw
beeld beïnvloed? Bespreek uw ervaringen.
Zorg om het levenseinde
17
5
Abstineren
5.1 Wat is abstineren?
M
oet alles wat kan? Die vraag hoort inmiddels
bij de moderne geneeskunde.
De mogelijkheden om mensen te genezen, maar ook
om het leven te verlengen, zijn enorm. Reanimatie,
kunstmatige beademing, dialysebehandeling en
chemokuren bij uitgezaaide vormen van kanker zijn
daar voorbeelden van.
Pogingen tot levensverlenging kunnen hun doel
voorbij schieten. De behandeling wordt dan zinloos
of onwenselijk. Als de strijd tegen de dood vooral het
lijden verlengt, kan men besluiten om de patiënt niet
te behandelen of de behandeling te stoppen. Dat
heet abstineren.
Het staken of afzien van een levensverlengende
behandeling betekent dat de aandacht van de zorg
verschuift. De zorg is dan niet meer medisch-technisch en gericht op genezing, maar maakt ruimte
voor andere vormen van zorg waar de patiënt
behoefte aan heeft, waaronder goede palliatieve
zorg.
Een beslissing tot abstineren wordt niet altijd in een
concrete behandeling genomen. Het kan ook op een
situatie vooruitlopen. Zo kent men in ziekenhuizen
wel het ‘niet-reanimeer-besluit’. In principe worden
patiënten die in het ziekenhuis een hartaanval krijgen, altijd gereanimeerd. Maar er zijn patiënten voor
wie een reanimatie niet wenselijk is. Bij hen wordt op
18
Zorg om het levenseinde
voorhand besloten om, als zij een hartaanval krijgen,
hen niet te reanimeren.
In sommige verpleeghuizen wordt ook een nietreanimatiebeleid gevoerd, maar dat is omstreden.
Ook wordt in een aantal huizen op voorhand de
beslissing genomen om bepaalde bewoners geen
antibiotica te geven als zij een longontsteking zouden krijgen. Een longontsteking wordt dan gezien als
an old man’s friend, zoals het genoemd werd voor de
antibiotica bestonden.
Bij de zorg voor een patiënt die thuis is, kan besloten worden om hem of haar niet meer naar het
ziekenhuis te brengen als de gezondheidssituatie
verslechtert.
5.2 Stand van zaken
Uit statistieken van het CBS blijkt dat bij gemiddeld
twintig procent van de sterfgevallen het besluit
wordt genomen om een levensverlengende behandeling te stoppen of niet in te stellen. Meestal gaat
het daarbij om patiënten van boven de tachtig jaar
met een ernstige hersenaandoening, zoals dementie.
De betrokken artsen zijn soms huisartsen en specialisten, maar meestal verpleeghuisartsen. De levensverlengende behandeling, die wordt gestopt of niet
ingesteld, is meestal het geven van sondevoeding
of kunstmatige beademing. Soms gaat het om een
operatie, ziekenhuisopname of het toedienen van
bepaalde medicijnen.
5.3 Discussie
De beslissing tot abstineren is doorgaans erg
moeilijk. Want wat is het moment om te besluiten
een patiënt niet te behandelen of de behandeling te stoppen? En wat is precies het verschil met
euthanasie? Deze twee vragen bepalen de ethische
discussie over abstineren. We bespreken ze hier in
omgekeerde volgorde.
Is er een moreel verschil tussen laten sterven en
doen sterven? Tussen het nalaten van levensverlengend handelen (abstineren) en het beëindigen van
het leven (euthanasie)?
Alle levensbeschouwelijke tradities beschouwen het
leven als heilig, eerbiedwaardig en onschendbaar.
Maar over de betekenis daarvan wordt verschillend
gedacht. Sommige stromingen, bijvoorbeeld het
orthodoxe jodendom, zijn radicaal in deze overtuiging. Orthodoxe joden zien dan ook geen moreel
verschil tussen laten sterven en doen sterven. Zij vinden dat alles gedaan moet worden wat (technisch)
mogelijk is om het leven in stand te houden.
In de katholieke traditie wordt daar gematigd over
gedacht. Het leven is fundamenteel en intrinsiek
goed, maar het is geen absoluut goed. Dat betekent
dat iemands leven niet ten koste van alles in stand
gehouden moet worden. Binnen deze visie is het
altijd verkeerd om een patiënt te doden, ook al is
het op eigen verzoek (euthanasie), maar is het soms
toelaatbaar een patiënt te laten sterven (abstineren).
Op dit punt dringt de volgende vraag zich op: wanneer kunnen mensen de beslissing tot abstineren
nemen? In de medische praktijk gebeurt dat als een
behandeling niet zinvol is. Dat kan het geval zijn als
een behandeling kansloos is, als het ongewenst is, of
als het niet in verhouding staat tot de lasten ervan.
Medisch gezien is de behandeling kansloos als het
resultaat (genezing) niet haalbaar is. Of dat zo is,
hangt af van het oordeel van de arts. Daar schuilt ook
meteen de moeilijkheid, want het oordeel van een
arts is altijd een inschatting. Hij of zij kijkt naar wat
het meest waarschijnlijk is.
Een behandeling kan ongewenst zijn als een patiënt
dat vindt. Het gaat dan om het morele oordeel van
de patiënt zelf over de betekenis van de behandeling. Een bekend voorbeeld zijn Jehova’s Getuigen,
die bloedtransfusie weigeren, ook als dat hun leven
kan redden.
Daarnaast kan het zijn dat een behandeling niet in
verhouding staat tot de lasten of de risico’s ervan. Dat
hangt af van het professionele oordeel van de arts en
het morele oordeel van de patiënt.
Een voorbeeld is een behandeling met chemotherapie bij een uitgezaaide vorm van kanker. De chemotherapie kan het leven verlengen, maar gaat samen
met ernstige bijwerkingen en opname in het ziekenhuis. In overleg met de arts kan een patiënt besluiten
zich niet te laten behandelen en thuis te sterven.
Er zijn nog twee moeilijkheden die kunnen opduiken
bij de beslissing tot abstineren.
De eerste moeilijkheid is dat in een besluit tot absti-
Zorg om het levenseinde
19
neren een mening verstopt zit over de kwaliteit van
het leven van de patiënt. Als iemand aanspreekbaar
is, beslist hij zelf mee. Maar als iemand dat niet kan,
nemen de arts en de naaste omgeving de beslissing.
Dat maakt de beslissing natuurlijk heel moeilijk.
Anderen zeggen daarmee iets over de waarde van
iemands leven, zonder dat de patiënt daar zelf iets
over kan zeggen.
De tweede moeilijkheid is als arts en patiënt het
niet eens zijn. Zo gebeurt het wel eens dat de arts
de behandeling medisch gesproken zinloos vindt,
terwijl de patiënt het toch graag wil.
VR AGEN
1. Moet alles wat kan?
2. Moet alles wat kan bij u, uw partner, kind of beste
vriend?
3. Vindt u dat er een verschil is tussen laten sterven
en doen sterven? Bespreek deze vraag met
anderen. Niet om te discussiëren om gelijk te
hebben, maar om uw mening te vormen en te
nuanceren.
20
Zorg om het levenseinde
6. Palliatieve sedatie
6.1 Wat is palliatieve sedatie?
P
alliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van
het bewustzijn van een patiënt in de laatste
levensfase. Dit wordt gedaan als andere middelen
niet of niet snel genoeg helpen om het lijden van
een patiënt te verlichten. De arts dient dan medicijnen toe in een hogere dosering dan gebruikelijk,
soms in een acute crisis of alleen in de nacht, soms
ook continu, met name als het sterven nabij is. In het
laatste geval spreekt men wel van terminale sedatie.
In de volksmond wordt dat wel ‘het slaappompje’
genoemd.
Het doel van sedatie is niet om de patiënt in slaap
te brengen, maar om de klachten te verlichten. De
sedatie kan variëren van oppervlakkig tot diep. Bij
oppervlakkige sedatie neemt de patiënt nog eten of
drinken op en is er nog communicatie mogelijk, bij
diepe sedatie is daar geen sprake meer van.
Palliatieve sedatie in de terminale fase (een levensverwachting van korter dan tien dagen) is niet
bedoeld om het leven te verkorten. De patiënt sterft
op zijn of haar eigen tijd op een natuurlijke manier,
maar zonder zich bewust te zijn van de tijd en de pijn
in de laatste fase. Het stervensproces kan door de
sedatie echter wel versneld of vertraagd worden. De
medische toestand van stervenden is vaak complex,
waardoor het niet altijd mogelijk is om precies te
voorspellen of de sedatie lukt en of er geen complicaties ontstaan.
6.2 Stand van zaken
Bijna de helft van alle artsen in Nederland heeft
ervaring met palliatieve terminale sedatie, met name
verpleeghuisartsen. Naar schatting wordt bij een op
de acht sterfgevallen diepe sedatie toegepast, voorafgaand aan het overlijden. Bij ruim driekwart van
deze gevallen gaat het om 65-plussers.
6.3 Discussie
Zoals gezegd is palliatieve sedatie in de terminale fase niet bedoeld om het leven te verkorten.
Niettemin gaan de discussies daar vrijwel altijd
over. Ook wordt beweerd dat palliatieve sedatie een
alternatief voor euthanasie zou zijn. Vandaar dat
de KNMG, de koepelorganisatie van alle artsen in
Nederland, eind 2005 een richtlijn uitbracht. Daarin
staat dat sedatie een normale medische handelwijze
is, en dat toetsing dus niet nodig is. Wel erkent het
KNMG dat het gaat om medisch handelen in bijzondere omstandigheden.
De toestand van een stervende is immers complex:
zowel lichamelijk als psychosociaal en spiritueel. Het
advies is dan ook om goed te overleggen met andere
hulpverleners.
Ook moet er goed overlegd worden met de patiënt,
indien mogelijk, en met de naasten. Men moet goed
weten waarvoor men kiest, want ‘in slaap maken’ is
iets heel anders dan ‘inslapen’. Een euthanasieverzoek
is strijdig met sedatie, omdat in dat geval de patiënt
zich bewust en weloverwogen moet uitspreken.
Daar komt nog bij dat een patiënt die nog eet en
drinkt en waarschijnlijk nog langer dan tien dagen te
leven heeft, niet continu in diepe sedatie gehouden
kan worden. En zelfs als dat zou lukken, dan kan de
patiënt niet drinken en sterft hij door uitdroging. Dat
zou een sluiproute naar euthanasie zijn, en dat is in
principe strafbaar.
V R AG E N
1. Heeft u ervaringen met palliatieve sedatie?
2. Vindt u dat pijn ten koste van alles moet worden
vermeden?
3. Vindt u sedatie een goede optie of zou u, als u de
keuze had, het liefst zo bewust mogelijk de dood
in gaan?
Zorg om het levenseinde
21
7
Versterven
7.1 Wat is versterven?
D
e psychiater Boudewijn Chabot introduceerde
de term versterven in zijn boek Sterven op drift
uit 1996. Volgens hem is versterven een min of meer
natuurlijk proces. Veel patiënten hebben in hun
laatste levensfase steeds minder behoefte aan eten
en drinken. Tenslotte verdwijnt die behoefte. Meestal
gaat dit heel geleidelijk. Het is een onderdeel van het
natuurlijke stervensproces. Als een patiënt steeds
minder dorst heeft en steeds minder drinkt, treedt
uitdroging op. Dat leidt na dagen of weken tot de
dood.
Meestal gaat sterven door uitdroging rustig.
De bijverschijnselen, meestal pijn en een droge
mond, kunnen bestreden worden. Dat gebeurt door
een goede mondverzorging, het vaak bevochtigen
van de lippen of het geven van kunstspeeksel en
ijsblokjes.
Versterven komt vrij veel voor bij demente patiënten in de stervensfase, mensen met kanker in een
uitbehandeld stadium en mensen die door allerlei
ouderdomsverschijnselen lichamelijk verzwakt zijn.
Versterven komt dus voor bij wilsbekwame en bij
wilsonbekwame stervenden.
Een wilsbekwaam persoon kan bewust kiezen om
met drinken te stoppen, wetende dat het tot de
dood leidt. Ernstig demente mensen echter gelden
als wilsonbekwaam. Bovendien zijn zij in de laatste
22
Zorg om het levenseinde
levensfase vaak niet in staat om iets te zeggen.
Als demente ouderen eten of drinken weigeren
(het wegslaan of uitspugen) is het moeilijk te zien
waarom zij dat doen. Het kan een deel zijn van het
stervensproces. Maar het kan ook zijn dat de patiënt
buikpijn heeft of een zweertje in de mond, waardoor
eten of drinken pijn doet.
Samenvattend spreekt Chabot van versterven als er
aan twee voorwaarden is voldaan. Ten eerste als de
patiënt mindert met eten en drinken, terwijl er wel
tot het einde voeding en vocht aangeboden worden.
En ten tweede als de voornaamste directe doodsoorzaak de uitdroging is, en niet de onderliggende
ziekte als kanker of dementie.
7.2 Stand van zaken
Door het boek van Chabot en vooral door een incident in het Groningse verpleeghuis Het Blauwbörgje
kreeg versterven eind jaren negentig veel aandacht
in de media. De discussie ontstond toen familieleden
van een demente bewoner het ‘uitdrogingsbeleid’
van het verpleeghuis aanklaagden. De verpleeghuisarts had besloten de bewoner geen sondevoeding
meer te geven, omdat hij dacht dat de demente man
stervende was. Maar toen deze in het ziekenhuis
werd opgenomen en een infuus kreeg, knapte hij
zodanig op dat hij weer ging drinken en eten.
Het geval veroorzaakte in het hele land veel onrust,
vooral onder ouderen. Werden dementerenden
opzettelijk verwaarloosd? Werden ze gedood door
hen voedsel en vocht te onthouden? Er werd een
onderzoek ingesteld. Hieruit bleek dat het versterven
van wilsonbekwamen in verpleeghuizen niet veel
voorkomt. Het Blauwbörgje bleek dus een incident te
zijn.
Niettemin is het door dergelijke berichten voorstelbaar dat mensen bang zijn voor dood door verwaarlozing in verpleeghuizen. Dat ze bang zijn dat
er over de hoofden van bewoners en familie heen
besloten wordt over leven en dood. Of dat ouderen
een doodswens aangepraat krijgen. Deze angst kan
versterkt worden door het negatieve beeld dat veel
mensen hebben van verpleeghuizen.
7.3 Discussie
Is het kunstmatig geven van vocht en voedsel via
een sonde medisch handelen? Of hoort het bij de
gewone zorg? Dat is een belangrijk punt in de ethische discussie over versterven. Het lijkt heel abstract,
maar het is van belang bij de vraag of een patiënt
sondevoeding onthouden mag worden. Die vraag
komt vooral op als mensen langdurig sondevoeding
krijgen, zonder dat er nog herstel te verwachten is.
Dat gebeurt onder andere bij demente ouderen in
het eindstadium van de ziekte. Hieronder gaan we
kort op deze discussie in.
Sondevoeding als medisch handelen
Het kunstmatig geven van vocht en voedsel via een
maagsonde, infuus of peg-catheter gebeurt op voorschrift van een arts, zo luidt de ene argumentatie.
Daarmee kan sondevoeding beschouwd worden als
medisch handelen. Als het zo wordt gezien, dan kan
men besluiten om de behandeling niet in te stellen
of stop te zetten, als men denkt dat de behandeling
kansloos is. Daarvan is sprake als het kunstmatig
geven van vocht en voedsel niet bijdraagt tot herstel
of genezing van de patiënt, maar eerder het lijden
verlengt.
Sondevoeding als elementaire zorg
In een andere opvatting wordt eten en drinken, al
dan niet kunstmatig, gegeven door een verzorgende
of verpleegkundige. Daarom kan sondevoeding ook
gezien worden als elementaire zorg. Als dat zo is, liggen de zaken anders. Wassen, kleden, het verschonen
van het bed en ook het geven van eten en drinken
horen dan tot de elementaire zorg. Deze zorg wordt
gegeven uit respect. Het drukt uit dat de zieke een
medemens is. Daarom mag geen enkele patiënt de
basiszorg onthouden worden, behalve als hij of zij
er veel last van heeft. Dit laatste kan bijvoorbeeld
gebeuren als de sondevoeding alleen onder dwang
gegeven kan worden. In plaats van weldadig wordt
deze zorg dan gewelddadig.
De medische praktijk
In de medische praktijk ziet men het geven van
sondevoeding meestal als medisch handelen. Als de
voordelen van sondevoeding niet opwegen tegen
de nadelen, kan men besluiten deze voeding niet te
geven of niet meer te geven.
De meeste ziekenhuizen en verpleeghuizen hebben
protocollen om die beslissing te helpen nemen.
Daarbij wordt eerst de vraag gesteld waarom de
Zorg om het levenseinde
23
patiënt voeding en vocht weigert. Eerst zoekt men
naar andere oplossingen, door bijvoorbeeld vaker
kleine beetjes eten en drinken te geven, of door de
patiënt een prettiger omgeving te bieden. Maar als
de patiënt blijft weigeren om (genoeg) te eten en
te drinken, dan moet de arts een beslissing nemen:
wel of geen sondevoeding geven. Dat besluit wordt
genomen in overleg met de familie en andere hulpverleners.
24
Zorg om het levenseinde
V R AG E N
1. Ziet u versterven als gewoon doodgaan?
Waarom wel of niet?
2. Hoe zou u, als u de keuze had, dood willen gaan?
3. Bespreek met elkaar de vraag of u bang bent om
afhankelijk te worden van de zorg van anderen
en van hun beslissingen.
8
Euthanasie
8.1 Wat is euthanasie?
H
et begrip euthanasie bestaat al lang, maar het
heeft door de eeuwen heen steeds een andere
betekenis gekregen. Ook de laatste dertig jaar veranderde de definitie van euthanasie vaak. Dit heeft tot
verwarring geleid. In de discussie over euthanasie is
het belangrijk helder te hebben wat ermee bedoeld
wordt. Daarbij moet onderscheid gemaakt worden
met andere beslissingen rond het levenseinde.
Begripsverandering
Euthanasie betekent letterlijk een ‘goede dood’. In de
oudheid gebruikte men het woord om aan te geven
dat een persoon vóór zijn dood moedig, eervol of
deugdzaam leefde. Ook gebruikte men het woord
voor een dood zonder pijn. Euthanasie zei dus iets
over het leven of de wijze van sterven. Het had geen
medische betekenis.
In de achttiende eeuw veranderde dat. Euthanasie
kreeg de betekenis van de kunst van artsen om het
sterven licht en draaglijk te maken. Er was nog geen
sprake van doden, maar van het bijstaan van stervenden. In onze tijd echter heeft euthanasie vooral te
maken met het doden van mensen.
Definitie
In Nederland is momenteel de meest gebruikte
definitie van euthanasie die van de Staatscommissie
uit 1985: ‘Euthanasie is een opzettelijk levensbeëin-
digend handelen door een ander dan de betrokkene,
op diens verzoek’.
Deze definitie heeft vier elementen:
- euthanasie is handelen dat tot de dood leidt;
- een ander dan de stervende verricht de
handeling;
- de handeling is bedoeld om de betrokkene te
doden;
- de patiënt heeft er zelf om gevraagd.
Andere beslissingen rond het levenseinde
Deze definitie sluit andere beslissingen rond het
levenseinde uit, zoals hulp bij zelfdoding, abstineren,
palliatieve zorg en levensbeëindiging zonder verzoek.
Hulp bij zelfdoding is geen euthanasie, want de
persoon in kwestie verricht zelf de handeling. De arts
geeft de patiënt een dodelijk middel, die het vervolgens zelf inneemt. Ook het niet instellen of staken
van een levensverlengende behandeling (abstineren) is geen euthanasie. De arts wil de patiënt niet
doden, maar wil het leven niet onnodig rekken. In
het verleden noemde men abstineren wel ‘passieve
euthanasie’.
Ook palliatieve zorg is geen euthanasie. Het is gericht
op het bestrijden van pijn en symptomen. Het doel
is dus niet iemand te doden, maar om de pijn te
verminderen. Daarom is het geen euthanasie, ook al
kan het betekenen dat de patiënt eerder sterft dan
zonder de pijnbestrijding zou gebeuren. In het verleden noemde men dit wel ‘indirecte euthanasie’.
Levensbeëindiging zonder verzoek is al evenmin
Zorg om het levenseinde
25
euthanasie, omdat het gebeurt bij mensen die niet
of niet meer kunnen uitdrukken wat ze willen. Omdat
er dan ook geen verzoek om euthanasie is gedaan, is
het geen euthanasie. Vroeger noemde men dit wel
‘onvrijwillige euthanasie’.
8.2 Stand van zaken
De medische praktijk
Hoe vaak komt euthanasie voor? En hoe gebeurt
het? In 2005 werden er ongeveer 2325 gevallen van
euthanasie gemeld. Dat is 1,7 procent van alle sterfgevallen in Nederland in dat jaar. De cijfers laten een
daling zien ten opzichte van 2001, toen 2,6 procent
van alle sterfgevallen het gevolg was van euthanasie.
Ook het aantal verzoeken om euthanasie daalde, van
9700 in 2001 naar 8400 in 2005. In diezelfde periode
steeg het aantal patiënten dat palliatieve sedatie
kreeg, en ook steeg het aantal instellingen waar
patiënten palliatieve zorg krijgen.
Het is moeilijk om al te veel conclusies te trekken
uit deze en andere cijfers, of ze te vergelijken met
cijfers uit andere Europese landen, die een andere
euthanasiewetgeving hebben. Bovendien zijn er
geen of geen betrouwbare cijfers bekend over het
aantal mensen dat niet met medische professionals,
maar met anderen praat over het bespoedigen van
het levenseinde.
Een andere relativerend gegeven is dat artsen
inschatten dat een medische ingreep rond het
levenseinde het leven gemiddeld ‘slechts’ met vier
dagen bekort.
26
Zorg om het levenseinde
De juridische en politieke praktijk
Sinds 1 april 2002 kent Nederland de Wet toetsing
levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding.
De wet kwam tot stand na jarenlange brede discussies en (proef )processen. In de wet staat dat een arts
die meewerkt aan euthanasie of hulp bij zelfdoding
niet strafbaar is, als hij of zij zich houdt aan zorgvuldigheidseisen. Deze eisen zijn:
- de arts moet ervan overtuigd zijn dat de patiënt
een vrijwillig en weloverwogen verzoek om
euthanasie heeft gedaan;
- de arts moet ervan overtuigd zijn dat de patiënt
uitzichtloos en ondraaglijk lijdt;
- de patiënt moet voorgelicht zijn over zijn of haar
toestand en de vooruitzichten;
- de patiënt en de arts moeten samen tot de
overtuiging komen dat er geen andere redelijke
oplossing is voor de situatie;
- de arts moet minstens één andere,
onafhankelijke arts om raad vragen. Als de
patiënt en de arts de beslissing helder hebben,
neemt de arts contact op met een regionaal
team van de artsenorganisatie KNMG.
Een arts van zo’n team bezoekt de patiënt om te
controleren of de besluitvorming zorgvuldig is
geweest. Daarna moet dat schriftelijk bevestigd
worden. Deze procedure kost minstens een dag,
zodat euthanasie niet acuut kan gebeuren;
- de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding,
ten slotte, moet medisch zorgvuldig worden
uitgevoerd.
De wet kent een meldingsprocedure: de arts moet
elk geval van euthanasie melden bij de gemeentelijke lijkschouwer. Deze brengt de regionale toetsingscommissie op de hoogte. In zo’n commissie zitten
een rechtsgeleerde, een arts en een deskundige op
het gebied van ethische of zingevingsvraagstukken.
Als blijkt dat de arts zich niet aan de zorgvuldigheidseisen heeft gehouden, is hij strafbaar.
8.3 Discussie
De discussie over euthanasie lijkt in onze samenleving een gepasseerd station. De meeste mensen
vinden euthanasie toelaatbaar. De Unie KBO vond
het jammer dat de discussie over euthanasie sterk
beperkt bleef tot een gesprek over procedures. Het
was een kans geweest om een openbaar gesprek te
voeren over hoe wij omgaan met sterven en stervenden. Want wat zegt het toelaten van euthanasie over
onze samenleving? Wat zegt het over de kwaliteit
van onze zorg? Wat zegt het over de wijze waarop de
samenleving omgaat met ouder worden en afhankelijkheid? En wat brengt een patiënt tot een verzoek
om euthanasie? Daarom noemen we in deze paragraaf toch eerst kort de argumenten voor en tegen
euthanasie. Daarna maken we drie kanttekeningen
bij de zojuist gestelde vragen.
-
Argumenten voor levensbeëindiging
Levensbeëindiging als de wens van de
betrokkene. Een mens beschikt over zijn eigen
leven. De persoonlijke keuze voor de dood moet
gerespecteerd worden.
-
-
-
-
-
Levensbeëindiging in het belang van de
betrokkene.
Soms kan de dood meer in het belang van de
patiënt zijn dan het leven. Een arts dient het
lijden te verlichten. In sommige gevallen kan dat
alleen door het leven te beëindigen.
Levensbeëindiging als medische
verantwoordelijkheid.
De medische kennis is zo groot dat het leven van
mensen verlengd kan worden. Soms veroorzaakt
dit meer leed dan verwacht. Omdat dit lijden
door medisch toedoen is veroorzaakt, moet een
arts zijn verantwoordelijkheid nemen door een
eind aan het lijden te maken.
Argumenten tegen levensbeëindiging
Geen levensbeëindiging uit eerbied voor het
leven.
Het leven is heilig en hiermee beschermwaardig
en onschendbaar.
Levensbeëindiging is overbodig of het verkeerde
antwoord.
Met goede palliatieve zorg kan de vraag naar
euthanasie voorkomen worden.
Het hellend vlak.
Van levensbeëindiging op verzoek kunnen
we via levensbeëindiging zonder verzoek
afglijden naar gewenste of zelfs gedwongen
levensbeëindiging.
Zorg om het levenseinde
27
28
Kanttekeningen
De eerste kanttekening betreft het verzoek van de
patiënt. Volgens de zorgvuldigheidseisen gaat het
om een weloverwogen en duurzaam verzoek, dat
vrijwillig tot stand is gekomen. Maar wat betekent dit
precies?
Weloverwogen betekent dat het verzoek niet in een
opwelling geuit is, of vanuit een tijdelijke depressie.
Daarnaast moet de patiënt goed op de hoogte zijn
van de situatie. Het verzoek om euthanasie mag niet
gedaan zijn vanuit de angst voor pijn, aftakeling en
eenzaamheid. Veeleer moet geprobeerd worden
deze angsten weg te nemen.
Een duurzaam verzoek is verschillende keren, in
diverse gesprekken, diepgaand en herhaald aan de
orde geweest. Een patiënt moet vrijwillig de keuze
gemaakt hebben en niet uit eenzaamheid of omdat
hij het idee heeft slechts tot last van de familie te
zijn. Het woord ‘vrijwillig’ staat hier wat raar. De
keuze voor euthanasie is immers een keuze uit nood.
Patiënten kiezen niet vóór de dood, maar tégen een
bepaalde manier van doodgaan.
In deze levensvisie heeft elk levend mens deze menselijke waardigheid. Dat is geen persoonlijke ervaring
of overtuiging, maar een feit. Daarom is in de katholieke traditie de onschendbaarheid van het menselijk
leven belangrijker dan het recht op zelfbeschikking.
Een tweede kantekening betreft de betekenis van
autonomie. Autonomie, in de zin van zelfbeschikking,
lijkt in onze samenleving soms de hoogste norm. De
moderne mens wilde al de regie over zijn leven hebben, en nu ook over zijn dood.
Zijn er grenzen aan het recht op zelfbeschikking? In
de katholieke traditie wordt het leven gezien als een
gave van God. Zolang een lichaam leeft, wordt het
door God gedragen. Dit geeft haar waardigheid.
1. Wat is uw opvatting over euthanasie? Kunt u die
uitleggen?
2. Kunt u zich voorstellen dat u zelf om euthanasie
zou vragen?
3. Weten uw naasten hoe u over euthanasie denkt?
Zorg om het levenseinde
Een derde kanttekening, die aanvankelijk bij de
wetgeving van 2002 gemaakt werd, was de zorg dat
euthanasie een breed geaccepteerde mogelijkheid
zou worden om met de naderende dood om te gaan.
Dit zou dan ten koste kunnen gaan van het verder
ontwikkelen van goede palliatieve zorg. Als overheid,
zorginstellingen en individuele personen moeten
we er alles aan doen om stervenden en hun naasten
goed te begeleiden en goede palliatieve zorg te
geven. Dat vraagt een grote inzet.
Nu, na een aantal jaren ervaring met de nieuwe wet,
is duidelijk dat deze zorg ongegrond was. De palliatieve zorg heeft zich juist sterk ontwikkeld.
V R AG E N
9
Wilsverklaring
9.1 Wanneer is iemand wils(on)bekwaam?
A
utonomie is voor veel mensen in Nederland een
belangrijke waarde. We zijn allemaal principieel
vrij om ons leven zelf vorm te geven. Deze waarde
speelt ook een rol in de gezondheidszorg, waar men
het heeft over het zelfbeschikkingsrecht. Dat betekent
dat iemand alleen behandeld mag worden als hij of
zij daar toestemming voor geeft, of als deze toestemming verondersteld kan worden.
Er zijn echter groepen patiënten die niet of nauwelijks over hun eigen situatie kunnen oordelen:
kinderen, verstandelijk gehandicapten en demente
ouderen. Zij worden als minder of niet wilsbekwaam
gezien. Natuurlijk is het soms moeilijk om precies
vast te stellen of iemand wilsbekwaam is of niet.
Het is eerder een geleidelijke overgang: iemand kan
meer of minder wilsbekwaam zijn. Daar zijn verschillende criteria voor. De belangrijkste zijn:
- Kan een patiënt zijn of haar wil kenbaar maken?
Mondeling, schriftelijk of met gebaren?
- Is de patiënt intelligent genoeg om de situatie
helemaal te begrijpen?
- Begrijpt de patiënt de informatie van de arts?
- Kan de patiënt zijn of haar beslissing uitleggen?
- Is deze beslissing redelijk?
- Is alle belangrijke informatie in de beslissing
meegewogen?
- Komt de beslissing van de patiënt overeen met
wat een redelijk mens in zo’n situatie zou kiezen?
Bij deze criteria zijn twee opmerkingen te maken.
Ten eerste leggen ze de nadruk op het rationele, het
verstandelijke in de mens. Bij het maken van een
beslissing worden mensen echter ook beïnvloed
door emoties, door eerdere ervaringen, of door wat
anderen ervan vinden. En ook de normen en waarden die in de samenleving heersen, of die van een
levensbeschouwing, beïnvloeden de manier waarop
mensen kijken – en dus ook beslissen. Mensen zijn
minder verstandelijk in hun keuzes dan wel eens
gedacht wordt.
Ten tweede is de arts degene die bepaalt of de
patiënt voldoende wilsbekwaam is. De arts gaat er
daarbij van uit dat de patiënt wilsbekwaam is, tot het
tegendeel vaststaat. Maar het kan best zo zijn dat
een patiënt voor de ene beslissing wel wilsbekwaam
is en voor een andere niet, bijvoorbeeld als de informatie veel ingewikkelder is.
9.2 Vertegenwoordiger en
wilsverklaring
Als een patiënt niet wilsbekwaam is, zal iemand
anders de beslissing moeten nemen. Meestal doet
de familie dat. Zij zijn over het algemeen het beste
op de hoogte van het levensverhaal en de normen
en waarden van de patiënt. Daarom kunnen zij het
beste inschatten wat de patiënt gewild zou hebben.
Als er een schriftelijke wilsverklaring is, kan achterhaald worden wat de patiënt mogelijk gewild
zou hebben. Zo’n wilsverklaring wordt ook wel
levenstestament genoemd. Specifiek toegespitst op
euthanasie heet het wel een euthanasieverklaring.
Zorg om het levenseinde
29
Zo’n verklaring is opgesteld door een wilsbekwaam
persoon, voor als er een situatie ontstaat waarin hij of
zij wilsonbekwaam is geworden.
In een wilsbeschikking kunnen verschillende zaken
staan. Zo kan er iemand gemachtigd worden om als
vertegenwoordiger op te treden. Ook kan iemand
aangeven welke behandelingen hij niet wil, zoals een
reanimatie bij een hartaanval. Dit noemt men een
negatieve wilsverklaring. Een positieve wilsverklaring
is dan een verklaring waarin iemand een bepaalde
handeling juist wel wil. Het bekendste voorbeeld
hiervan is de euthanasieverklaring, waarin iemand
om euthanasie vraagt als zich een bepaalde situatie
voordoet.
Het verschil tussen positieve en negatieve wilsverklaringen is belangrijk, want een arts is nooit verplicht
om aan een positieve wilsverklaring te voldoen.
Niemand kan in een wilsverklaring euthanasie of
een andere behandeling eisen. Dat ligt anders bij
een negatieve wilsverklaring, die meer gewicht in
de schaal legt. In principe zal een arts zich daaraan
moeten houden.
Tot nu toe ging het steeds over wilsverklaringen die
ruim voor de ziekte zijn geschreven. Zo’n wilsverklaring houdt rekening met geestelijke achteruitgang
in de toekomst. Maar het kan bij een euthanasieverklaring ook gaan om een situatie die al bestaat. In
zo’n document vraagt een wilsbekwaam persoon
schriftelijk om euthanasie, in de zeer nabije toekomst.
Deze verklaring kan voor de arts een bewijsstuk zijn
30
Zorg om het levenseinde
om aan te tonen dat de patiënt werkelijk euthanasie
wilde.
9.3 Beperkingen
De wilsverklaring levert in de praktijk nogal eens problemen op, vooral als een patiënt wilsonbekwaam
is geworden. Zo moet de behandelend arts weten
of de patiënt wilsbekwaam was toen de verklaring
werd geschreven, en of de patiënt genoeg wist van
de ziekte of de situatie waarin hij later terecht zou
komen. Zulke en andere vragen komen vooral op bij
een arts die te maken krijgt met een wilsonbekwame
patiënt die hij nooit eerder ontmoette. Dat gebeurt
bijvoorbeeld wel bij verpleeghuisartsen, die moeten
zorgen voor demente ouderen die een wilsverklaring
hebben. Het is dan ook aan te raden om een wilsverklaring te maken in overleg met de huisarts.
Een andere moeilijkheid is de vraag hoe precies de
wilsbeschikking is. Sommige teksten noemen heel
bepaalde medische handelingen, zoals kunstmatige beademing. Andere teksten zijn vager. Zo kan
iemand wel schrijven dat hij in mensonwaardige
situaties geen behandeling meer wil, maar het is niet
duidelijk wat dat betekent. Dat kan bovendien voor
iedereen verschillend zijn.
Een derde probleem is de tijd die verstreken is
sinds de wilsbeschikking is geschreven. Is een wilsbeschikking van tien jaar geleden nog wel geldig?
Mensen kunnen immers van ideeën en opvattingen
veranderen. Het is dan ook aan te raden om een
wilsverklaring om de zoveel jaar opnieuw te dateren
en te ondertekenen.
Een vierde moeilijkheid is dat een wilsverklaring iets
zegt over de toekomst. Maar daarover valt weinig
met zekerheid te zeggen. Mensen kunnen veranderen, de geneeskunde ontwikkelt zich, maar bovenal
is het voor een gezond mens moeilijk voor te stellen
hoe het is om ziek te zijn. In de praktijk blijkt dat
mensen zich, soms tegen eigen verwachting in,
aanpassen. Ze kunnen dan hun leven toch als zinvol
ervaren, ook al zijn ze ziek.
Een vijfde moeilijkheid ontstaat bij euthanasieverklaringen van ouderen die aan dementie lijden. Veel
mensen zijn bang voor de geestelijke aftakeling die
bij dementie hoort. Vooral het begin- en het eindstadium van dementie zijn een schrikbeeld. In het
beginstadium wordt de oudere geconfronteerd met
de geestelijke achteruitgang en de geheugenproblemen. Daardoor verliest hij de grip op het eigen leven.
In het eindstadium is de patiënt bedlegerig. Vaak
treden er dan vervelende complicaties op. De patiënt
kan doorligplekken krijgen, problemen met slikken
of met het ophouden van urine en ontlasting. Soms
is de angst voor dementie zo groot dat mensen een
euthanasieverklaring opstellen.
Het ingewikkelde is dat we niet goed antwoord
kunnen geven op de vraag of iemand die dement
is ondraaglijk lijdt. We weten niet hoe demente
mensen de wereld beleven, maar ze lijken niet altijd
ondraaglijk te lijden. Het gebeurt wel dat een patiënt
een verklaring heeft, waarin staat dat hij euthanasie
wil als hij zijn familie niet meer herkent. Maar als dat
moment is aangebroken, lijkt de patiënt heel tevreden te leven.
Een andere moeilijke kwestie is dat dementie
mensen verandert, alsof ze een andere persoon
worden. Dat roept de vraag op of de wensen van een
wilsbekwaam persoon dezelfde zijn als hij wilsonbekwaam is geworden. Sommigen vinden dan ook dat
een euthanasieverklaring bij demente ouderen niet
geldig is.
V R AG E N
1. Heeft u een wilsverklaring?
Waarom wel of niet?
2. Stel dat u dement en dus wilsonbekwaam zou
worden. Mogen anderen dan over u beslissen?
En zo ja, wie dan?
3. Ga in gesprek over wat u wel of niet in uw wilsof euthanasieverklaring wilt opnemen of heeft
opgenomen.
Zorg om het levenseinde
31
III.
Perspectief
10 Omgaan met eindigheid
E
en groot deel van deze handreiking is gewijd
aan informatie over een aantal moeilijke beslissingen rond het levenseinde: abstineren, palliatieve
sedatie, versterven en euthanasie. Deze kwesties
staan niet op zichzelf. Ze hebben te maken met de
manier waarop we met onze eindigheid omgaan.
Dit laatste hoofdstuk gaat kort in op het denken over
de dood in onze cultuur, en hoe dit ons omgaan met
de dood bepaalt. We sluiten af met een paragraaf
over een gelovige manier van omgaan met leven en
sterven.
10.1 De verdrongen dood
We weten dat we ooit zullen sterven. De dood is met
het leven gegeven. Er zijn veel manieren om met die
wetenschap om te gaan. In onze dominante westerse
cultuur zijn we geneigd de dood te verdringen en uit
de samenleving te verbannen. Die manier van kijken
overheerst nog steeds, al verandert het wel, door de
culturele invloeden van nieuwe Nederlanders en het
ontstaan van nieuwe en persoonlijke afscheidsrituelen.
Vrede, welvaart en medische vooruitgang zorgen
ervoor dat we steeds ouder worden. We kennen geen
hoge kindersterfte, massale infecties en oorlogen
meer. Daardoor is de dood minder gewoon dan vroeger. Een stervende in de nabije omgeving is meer
uitzondering dan regel.
Bovendien is sterven nu minder dan vroeger een
sociaal gebeuren. Eeuwenlang leefden gezinnen
met verschillende generaties dicht op elkaar, en de
meeste mensen stierven thuis, te midden van hun
familie. Tegenwoordig staan mensen meer op zichzelf. Ze sterven vaker in ziekenhuizen en zorginstellingen. Zo is de dood letterlijk meer naar de rand van
de samenleving verschoven.
Ten slotte deelden nog niet zo lang geleden de
meeste mensen het christelijke antwoord op de
vraag waarom we sterven. Het leven werd gezien
als tijdelijk, waarna een eeuwig leven in de hemel
of bij God zou volgen. Dat christelijke geloof is niet
meer algemeen aanwezig in de samenleving. Het
christelijke antwoord heeft afgedaan, zonder dat er
in onze individualistisch geworden samenleving een
ander breed gedeeld antwoord voor in de plaats is
gekomen.
Ondanks al het goede wat de moderne tijd ons
gebracht heeft, gaan we krampachtig met de dood
om. Dat verhindert acceptatie van de dood, maar
ook openheid erover. Elk mens zal de dood moeten
aanvaarden als horend bij ons leven. Ondanks alle
medische zorg, zowel genezend als verzorgend,
kunnen we pijn, lijden en dood niet uitbannen. We
kunnen er wel voor zorgen dat het leven zelf zo goed
mogelijk is, ook in de laatste fase.
Als we meer open durven zijn over de dood, kunnen
we de eindigheid van het leven onder ogen zien.
Verdrongen angst kan het leven vergallen, terwijl
aandacht voor de dood heilzaam en weldadig kan
zijn. Het kan leiden tot het intenser beleven en
waarderen van het leven nu. En wie bij het verwerken
Zorg om het levenseinde
33
van zijn levenseinde uitsluitend op zichzelf is aangewezen, kan vastlopen. Gedeelde aandacht voor onze
eindigheid spreekt de krachten aan die besloten
liggen in verbondenheid en medemenselijkheid.
10.2 Leven en sterven
met verwachting
De dood kan een verlossing zijn, of veel te vroeg
komen. Het kan onverwacht komen of als een
natuurlijk einde van een leven dat ‘af’ is. Mensen
kunnen de dood verschillend beleven. Ook over
wat ons na de dood te wachten staat, kunnen ze
verschillende ideeën hebben. Sommigen verwachten
de heerlijkheid, anderen het oordeel, weer anderen
verwachten niets.
Maar voor iedereen betekent de dood het grote
afscheid van het leven op aarde. Afscheid van mensen en dingen die men kende en liefhad, van wat
men vreesde of haatte misschien. Afscheid van wat
men beleefde en deed, van de wereld en alles wat
men er ervaren heeft.
Oefenen in sterven
Afscheid nemen van het leven is een proces, iets dat
aan ons kan gebeuren, of waar we zelf met aandacht
mee om kunnen gaan. Oefenen in sterven kan betekenen: oefenen in loslaten. Wie zonder wrok of spijt
in het dagelijkse leven kan staan, kan ook leren hoe
te sterven. De dood is weliswaar de grootste verandering van ons leven, maar we ondergaan vaker
veranderingen.
Het leven is te beschouwen als het ondergaan, met
34
Zorg om het levenseinde
zwier of in verzet, van een grote reeks veranderingen.
Zo kunnen we ook met de dood leren omgaan: met
zwier of in verzet groeien naar het moment dat we
het leven zelf moeten loslaten. In die zin is oefenen in
leven ook oefenen in sterven.
De dood in christelijk perspectief
De dood is met het leven gegeven. Wij groeien
naar ons sterven toe. Het verhaal van Jezus Christus
vertelt ons dat God ons kwetsbare en eindige leven
wilde delen – en dat de dood niet het einde is. Zoals
Jezus de dood aanvaardde en voorbij de dood werd
geleid, zo blijft God ook voor ons zorgen, over de
grens van de dood heen.
Geloven heft de gevoelens die wij over de dood hebben niet op. Het neemt niet onze angst weg, of ons
verzet, of onze berusting. Maar in de vertrouwenvolle
omgang met God worden deze gevoelens opgenomen in een nieuw verband. We mogen hopen
en vertrouwen dat God ons ook na onze dood zal
dragen.
Deze hoop op de zorg van God staat prachtig verwoord in het Bijbelboek Jesaja (46:4):
“Ik blijf dezelfde tot aan uw oude dag.
Als u grijs bent zal Ik u nog dragen.
Ik heb het gedaan en Ik blijf het doen.
Ik zal u dragen en verlossen.”
VR AGEN
1. Hoe vindt u dat wij in onze cultuur met de dood
omgaan? Is dat tijdens uw leven veranderd?
2. Ziet u de dood als een deel van het leven?
Wanneer wel of niet?
3. Ga met elkaar in gesprek over de hoop dat u na
uw sterven wordt opgevangen en gedragen.
Leeft u in die hoop? Maakt dat uw denken over
de dood anders?
Zorg om het levenseinde
35
Aanbevolen literatuur
Er verschijnt veel literatuur over dit onderwerp:
meditatieve en studieuze boeken, teksten vol
persoonlijke herinneringen of beschouwingen over
oud worden en sterven in onze cultuur. We noemen
slechts enkele uitgaven.
● Een boeiende auteur voor mensen die zich, zeker
vanuit een gelovige achtergrond, willen bezinnen
op ouder worden en spiritualiteit, is Herman
Andriessen. Hij schreef onder meer Spiritualiteit en
levensloop. Over levensfasen en geestelijke bestemming, ISBN 9021140926 (2006) en Een eigen weg
te gaan. Ouderen en spiritualiteit, ISBN 9025954162
(2004).
● Marinus van den Berg is priester en verpleeghuispastor. Hij heeft een groot aantal boeken op zijn
naam staan over afscheid, rouw en omgaan met de
dood. De boeken zijn zeer toegankelijk geschreven
en hebben vaak een meditatief karakter. Voorbeelden
van titels zijn Voor de laatste tijd (over groeien naar
de dood toe), Mijn moeder weet mijn naam niet meer
(voor familieleden van demente bejaarden), Alsof je er
nog bent (voor nabestaanden) en De laatste eer (over
afscheidsrituelen).
36
Zorg om het levenseinde
● Rob Bruntink schreef een handzaam en informatief boekje over palliatieve sedatie onder de titel
De laatste slaap. Palliatieve sedatie: het alternatief voor
euthanasie? ISBN 9058073718 (2008).
● Jasper Enklaar schreef het in hoofdstuk 4
genoemde boek over dokter Ben Zylicz: Terminus.
Dr. Ben Zylicz en de kunst van het sterven (alleen
2e hands verkrijgbaar, ISBN 9058070212, 1999).
● De grote pionier op het gebied van stervensbegeleiding is Elisabeth Kübler-Ross. Zij heeft talloze
boeken geschreven, waaronder Dood. Het laatste
stadium van innerlijke groei. ISBN 9026319665 (2006).
● Theoloog Carlo Leget werkte enige tijd mee bij
de verzorging van terminale patiënten in twee
Rotterdamse verpleeghuizen. Op grond van die
ervaringen en studie schreef hij Ruimte om te sterven.
Een weg voor zieken, naasten en zorgverleners. ISBN
9020951459 (2003). Enkele jaren later publiceerde hij
Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit
in de palliatieve zorg. ISBN 9020976311 (2008).
● Henri Nouwen (overleden in 1996) wijdde meerdere van zijn meditatieve en pastorale boeken aan
afscheid aan dood. Een bekende titel is Met de dood
voor ogen. ISBN 9020922726 (1994).