Grünenthals initiatief "Begrijp mijn pijn..." ondersteunt nieuwe belangengroep voor Hersenen, Geest en Pijn in het Europees Parlement De belangengroep “Lid van het Europees Parlement” (LEP) werkt aan de bewustmaking van neurologische en chronische pijnaandoeningen, en het stimuleren van onderzoek en toegang tot innovatieve behandelingen Grünenthal is één van de sponsors van het initiatief en presenteert de interactieve 'pain box'-ervaring tijdens het Europese lanceringsevenement Brussel, 25 februari, 2015 – Jaarlijks heeft één op vijf Europeanen te maken met chronische pijn.1 In 80 procent van de gevallen onder- of overschatten artsen de mate waarin de pijn hun patiënten beïnvloedt.2 Om een vroege diagnose mogelijk te maken en de kansen op een effectieve pijnbestrijding mogelijk te maken, is het van cruciaal belang dat patiënten in staat zijn om hun symptomen zo gedetailleerd mogelijk aan hun arts te beschrijven. Om de communicatie tussen patiënten en artsen te vergemakkelijken, ontwikkelde Grünenthal het initiatief "Begrijp mijn pijn..." . Als onderdeel van het engagement om de diagnose en behandeling van patiënten die lijden aan slopende aandoeningen zols gelokaliseerde neuropathische pijn te verbeteren, is Grünenthal momenteel medesponsor van een nieuwe LEP belangengroep voor Hersenen, Geest en Pijn. Deze grensoverschrijdende belangengroep van LEP met als missie het verbeteren van het welzijn van mensen met neurologische en chronische pijnaandoeningen, werd officieel gelanceerd in het Europees Parlement. De groep krijgt de steun van de European Federation of Neurological Associations (EFNA) en Pain Alliance Europe (PAE), pan-Europese overkoepelende organisaties die samen de nationale en Europese patiëntbelangengroepen vertegenwoordigen. Chronische pijnaandoeningen kunnen tot enorm individueel lijden en verlies van productiviteit leiden. Ze vertegenwoordigen ook een belangrijke economische last.1,3 "De LEP-belangengroep voor Hersenen, Geest en Pijn zal in eerste instantie gericht zijn op gemeenschappelijke problemen waarmee de slachtoffers van deze aandoeningen te maken krijgen. “Één van de grootste problemen is het stigma", zegt Joop van Griensven, voorzitter van Pain Alliance Europe. "In veel gevallen vergroot het feit dat hersenen, geest en pijnaandoeningen onzichtbaar zijn dit maatschappelijk probleem. Mensen de kans geven om te ervaren wat deze patiënten elke dag meemaken, is een manier om het bewustzijn te verhogen. Deze ervaring vermindert ook het stigma waarmee mensen met deze aandoeningen te maken krijgen." Alberto Grua, Chief Commercial Officer voor Europa, Australië en Noord-Amerika bij Grünenthal, voegt daaraan toe: "Als farmaceutisch bedrijf met een sterke focus op R&D en een sterke expertise in pijntherapie is het onze plicht om een beter inzicht te krijgen in de onvervulde behoeften van onze patiënten. We willen al onze inspanningen focussen op de patiënt en zullen nauw blijven samenwerken met Europese belangengroepen zoals Pain Alliance Europe en EFNA om patiënten een duidelijke stem te geven." Ter gelegenheid van het lanceringsevenement in Brussel, gaf Grünenthal beleidsmakers en andere belanghebbenden de gelegenheid om ter plekke een realistische simulatie van gelokaliseerde neuropathische pijn te ervaren. Bezoekers van de "Begrijp mijn pijn..." infostand in het parlement werden uitgenodigd om deel te nemen aan de 'pain box'-demonstratie "Begrijp mijn pijn...". Deze psychofysische test werd ontwikkeld door professor Roberto Casale van de Montescano Pain School in Italië. "De 'pain box'-ervaring is echt een openbaring voor veel mensen, want daardoor begrijpen ze echt hoe neuropathische pijn aanvoelt en waarom er zo veel individuele beschrijvingen van bestaan", zegt professor Casale. Een ander pronkstuk van het initiatief is de educatieve website www.begrijpmijnpijn.be waar patiënten meer te weten kunnen komen over de pijn waaraan ze lijden., Ze kunnen ook andere patiëntervaringen op de website lezen en de bijbehorende pijnenquête downloaden en invullen. Dat helpt hen om de pijn die ze voelen met hun eigen woorden te beschrijven aan hun artsen. De impact van de patiëntgerichte "Begrijp mijn pijn..." campagne is niet onopgemerkt gebleven: in 2014 werd het initiatief van Grünenthal bekroond met de status van Europese best practice en het is momenteel genomineerd voor de EyeforPharma Barcelona Awards die in maart 2015 worden aangekondigd. Tijdens de volgende weken zal de "Begrijp mijn pijn..." campagne op kruissnelheid komen: er zal nieuwe achtergrondinformatie over diverse soorten zenuwpijn worden toegevoegd aan de website en die zal nog meer toegevoegde waarde bieden aan patiënten met chronische pijn. Over "Begrijp mijn pijn..." Het initiatief "Begrijp mijn pijn..." is ontwikkeld door Grünenthal in samenwerking met de afdeling klinische neurofysiologie en pijnrehabilitatie van Montescano, Italië. Op de website www.begrijpmijnpijn.be kunnen patiënten meer te weten komen over de pijn waaraan ze lijden, ze kunnen ook leren uit de ervaringen van andere patiënten. Centraal onderdeel van het project is de "Begrijp mijn pijn..." -enquête, die patiënten helpt om meer in detail te beschrijven hoe hun pijn voelt, hoe die hun leven beïnvloedt en waar de pijn zich bevindt. Patiënten kunnen hun klachten registreren en vervolgens de ingevulde vragenlijst afdrukken voor hun volgende afspraak bij de arts. Deze beoordeling kan zorgverleners helpen bij het diagnostisch proces en bij het kiezen van de juiste behandeling. Over neuropathische pijn Wereldwijd lijden meer dan 26 miljoen mensen aan neuropathische pijn.4 Ongeveer 60 procent daarvan kan worden onderkend als lokale neuropathische pijn (LNP), aangezien het een bepaald gebied van het lichaam treft.5 Slechts 40-60 procent van de patiënten met neuropathische pijn krijgt adequate pijnstilling.6 Deze patiënten ondergaan vaak behandelingen met 'vallen en opstaan' of verduren een stapsgewijze benadering van de behandeling gedurende maanden en jaren3. Deze patiënten lijden emotioneel, fysiek, psychologisch en sociaal. Over Grünenthal De Grünenthal Group is een onafhankelijk farmaceutisch familiebedrijf dat internationaal onderzoek doet en zijn hoofdzetel heeft in Aken, Duitsland. Het bedrijf, dat voortbouwt op haar unieke positie in de behandeling van pijn, heeft als doel om het meest patiëntgerichte bedrijf op het gebied van pijn en daarmee een leider in therapie-innovatie te worden. Grünenthal is een van de laatste vijf overgebleven onderzoeksgerichte farmaceutische bedrijven met hoofdzetel in Duitsland dat duurzaam investeert in onderzoek en ontwikkeling. In 2013 bedroeg onderzoek en ontwikkeling ongeveer 27 procent van de omzet. We richten ons intensief op het ontdekken van nieuwe manieren om pijn beter en effectiever te behandelen met minder bijwerkingen dan de huidige therapieën. Alles samen heeft de Grünenthal Group vestigingen in 25 landen wereldwijd. De producten van Grünenthal worden verkocht in meer dan 155 landen en wereldwijd werken ongeveer 5.500 mensen voor de Grünenthal Group. Meer informatie: www.grunenthal.com. Referenties 1 Breivik H (2006). Enquête over chronische pijn in Europa: prevalentie, impact op dagelijks leven en behandeling. Eur J Pain 10(4): 287-333. 2 Müller-Schwefe G., et al (2011). Breng VERANDERING: het optimaliseren van de communicatie en beslissingen bij pijnbestrijding. CMRO 27(2): 481-488. 3 Philipps CJ (2006). Economische last van chronische pijn. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res 6(5): 591-601. 4 Pal M et al (2009). Vanilloïde receptorantagonisten: opkomende klasse van nieuwe anti-ontstekingsmiddelen voor pijnbestrijding. Curr Pharm Des 15: 1008-26. 5 Mick G et al (2012). Wat is gelokaliseerde neuropathische pijn? Een eerste voorstel om een veelgebruikte term te karakteriseren en definiëren. Pain manage 2(1): 71-77. 6 Dworkin RH, O'Connor AB, Backonja M, et al (2007). Farmacologische beheer van neuropathische pijn: empirisch onderbouwde aanbevelingen. Pain; 132:237-51. Contact voor media Ludivine Desmyttère, Grünenthal Belgium ludivine.desmyttere@grunenthal.com